她们跟我说，十几年来再没开过灯洗澡

于晓丹，内衣设计师。

一款乳癌术后内衣的诞生

2021.12.12上海

大家好，我是于晓丹，是一个内衣设计师。我上一次来一席已经是八年前了，上次跟大家分享了我作为一个文字工作者，到美国改学设计，最后走上内衣设计这条路的故事。

如果顺着当时的那条路往下走，我现在的设计应该是这样的。

但人生总会遇到各种各样的拐弯，这两年我花了很多时间和精力，甚至用上了我所有的技术储备在做的一款内衣是这样的。

对内衣有一点了解的人可能会说，这就是一款无痕内衣吧？没错，它就是一款无痕内衣，不过它是专门为乳腺癌术后女性设计的。 这个弯是怎么拐的呢？事情要从2019年10月说起，那时我设计了一款双层棉纱加刺绣蕾丝的睡衣，在纽约兴高采烈地拍了照，刚回到北京，一个在北京酒仙桥附近一家国际医院工作的美国医生联系到我的工作室。她问我，能不能跟她一起为乳腺癌患者设计一款比较特殊的内衣。

当时我对乳腺癌的了解和认识非常非常有限，仅限于安吉丽娜·朱莉。她的母亲患乳癌去世以后，她去做了基因检测，结果有87%的几率患乳腺癌，所以她就毅然决然地做了双乳乳腺切除手术。

2013年5月，安吉丽娜•朱莉通过《纽约时报》发表公开信，宣布自己为了降低患乳腺癌的风险，已经切除双乳乳腺，并进行乳房重塑。

也是因为她，我知道做了乳腺切除手术是可以再造的，再造后仍然可以拥有非常美丽，甚至更美丽的乳房。后来每次看她在红毯上的照片，我都会盯着她的胸看很久，想看看跟以前有没有什么不同，说真的，没看出来。

但是这些认识，在见到这位美国医生以后发生了彻底的改变。这位医生是专门做乳腺癌切除手术的，她告诉我，她看到自己的患者在术后没有衣服穿，只能穿那种像兜抱婴儿的棉纱绑带时，觉得特别痛心，她当时用了“sad”一词，让我心里不禁一震。

她看出我对乳腺癌手术了解不多，所以就给我看了很多临床图片，这些图片真的可以用触目惊心来形容。有人或许会说，做了切除手术就是变成平胸了吧？实际上不是这样的。

做了切除手术之后，胸不是变成一个平面，而是变成一个凹面，甚至是坑坑洼洼、歪歪斜斜的凹面，如果清扫了很多淋巴结，那腋下的部位就会是一个深坑。整个乳房被切除后，会留下一道长长的，用她们自己的话说，是“像蜈蚣一样的伤疤”。

Photo by David Jay

很多手术患者是到拆线的时候，才第一次看到自己术后的样子。很多人自从患病以来第一次流泪就是在这个瞬间，即使是非常坚强的人。其实多数患者由于各种各样的原因是没有办法做重建手术的，像朱莉那样还能拥有再生的美丽乳房是非常非常少见的。

很多人跟我说，她们在做完手术之后，十几年来再没开过灯洗澡。

这样的女性有多少？跟这位医生见面之后，我们就开始做调研，然后看到了这样一组数字。

2020年乳腺癌首次超过肺癌，成为全球最常见的癌症，这一年中国的乳腺癌新发病例有42万。在接受了手术治疗的患者当中，近8成患者切除了单侧或双侧乳房。更为残酷的是，中国乳腺癌的发病年纪越来越早，比欧美国家提前了十年，很多女性是在30到50岁，也就是生命的盛年切除了乳房。

现在中国总共有多少做过乳房切除的女性呢？我后来查找了很多资料，也询问了一些医生、机构，但是没有查到一个确切的数字。据一些机构保守估算，至少在200万以上。后来我拿着这个数字，去向一个做癌症科普的朋友求证，他跟我说的第一句话是，“晓丹，你做吧”。

原来他自己的母亲就是患了乳腺癌，而且做了乳房切除，他们家曾经常年笼罩在一种非常压抑的气氛当中。这是我第一次在冷冰冰的数字之外，听到、看到了具体的人的存在，这件事在我心里开始有了温度。

只有硅胶义乳，可以吗？

那么这些女性需要一款什么样的术后内衣呢？在接下来的调研中，我听到最多的声音是，她们需要一款硅胶义乳。所谓义乳就是假乳，硅胶义乳就是用硅胶仿制乳房做出来的一个填充物。

其实她们中的很多人在没有走上手术台之前，就在医生、护士长、医药代表或者患友的推荐下，早早地到医院附近的假肢店买好一个硅胶义乳备着。但只有一个硅胶义乳是不够的，她们必须要有一个盛装义乳的文胸才行。

这样的文胸有没有？实际上是有的，市场上叫术后文胸。

这些文胸设计有一个开口和夹层，可以把义乳放进去，但在实际的使用中有很多问题。比如它的开口普遍会做在罩杯的正中间，正好硌到她们的伤口；还有一些开口过大，放义乳和填充物的夹层空间也特别大，东西放进去之后会上下左右跑动，有患友甚至遇到过不小心掉出去这种尴尬的场景。

而硅胶义乳，在给她们带来希望的同时，其实也给她们带来了一些新的问题。 硅胶是一种油性材质，需要用两层塑料膜固定来塑造成乳房的形状，所以大多比较闷热，不太透气。很多患友在术后都要服用内分泌药，她们很快就会进入更年期，而更年期最主要的体征就是出汗、潮热，所以她们的硅胶义乳很多时候都泡在汗液里。我看到一些患友，胸壁都被泡红了，甚至还会过敏、发炎。

不过这些都还不是最大的问题，最大的问题是，即使患侧（切除的一侧）戴了硅胶义乳，也很难和健侧（健康的一侧）达到平衡。我碰到一个患者，做完手术后按照健侧的尺寸配了一只硅胶义乳，而且是市面上最贵的，8000多块钱，但没过多久，两侧就失衡了。

原来，她术后要服用很长时间的内分泌药，体重在服药过程中不断发生变化，健侧乳房也在跟着变化。她刚开始配硅胶义乳的时候，健侧还是B杯，几年后却变成了D杯，可那只硅胶义乳却不能跟着一起变——这是很多单侧切除的女性特别大的一个烦恼。

找不到合适的文胸和填充物，怎么办？很多患友就发挥各种才能，自己DIY。比如在以前的文胸上缝制一个夹层，然后把填充物放进去，或者把填充物和文胸缝死在一起，不让它在里面跑动。

还有人干脆自己做填充物。我见过的，有用纱巾、手绢、手纸的，还有用绿豆、草籽、藜麦等等。为什么会用绿豆？因为绿豆、草籽还有藜麦是颗粒状的，有空隙，她们觉得穿起来要比硅胶更透气一些。

患者DIY的填充物

而硅胶义乳，或许是因为观念，或者是因为它有比较大的利益空间，就成了给术后女性提供最多的产品。相比之下，术后文胸的设计从审美到工艺都比较落后、老旧，说是十几年前的款式也不为过。可以说，在很大程度上，术后女性是被现代工艺和现代审美忽略的一群人。

先考虑文胸，再考虑填充物

看到和听到这些后，我就在想，作为内衣设计师，我能为她们做点什么呢？

我最先确定的是，一定要先考虑文胸，然后再考虑填充物，而且要把两者放在一起设计。

因为如果只考虑填充物，还是像以前一样，是把她们当做有缺失的女性来对待，只是想着怎么弥补。而先考虑文胸，才是把她们当做女性来对待，因为任何一个女生都需要一个好的文胸。

确定了这个目标以后，接下来就可以把设计拆分成一个一个的细节。 这些细节应该是什么？ 我以前做常规内衣设计时，这些细节可能是文胸的结构，比如用什么承托方式，有钢圈还是没有钢圈，有鱼骨还是没有鱼骨？或者是怎么更好看，面料用蕾丝还是真丝，肩带是扁的还是圆的？

但设计术后内衣，你所有的细节出发点一定是她们的问题，比如她们术后的皮肤状态、伤口状态是什么样，尤其是她们的凹陷，凹陷的部位、角度、程度，都是必须要先考虑的，然后再根据这些问题一个一个做解决方案。

比如她们大部分人的伤口和皮肤状态都非常敏感，那我们的设计就一定不要对她们敏感脆弱的皮肤再有任何刺激和伤害。另外，她们大部分人的腋下都清扫了淋巴结，会有凹陷，那设计在尽量保证轻盈感的同时，它的覆盖度、包裹性、包容性都要做到最大化。

整个研发过程大概有8个多月，做了10多版的样衣。

最终我们确定下来的是，面料采用高密度莫代尔棉，工艺采用无痕工艺。考虑到她们术后皮肤特别敏感，我们的设计在无痕上可能走得更极致一点。

下面这张图，是文胸的背面，就是贴肤的那一面，除了没有线头、拼缝带来的异物感，连肩带上原来调节肩带长短的滑环，包括背后的背扣，都让它们不再接触皮肤。

第一位“模特”

第一版比较成熟的样衣做出来之后，我也迎来了第一个试穿模特，她就是我的好朋友Mi。其实这件事完全不能用巧合来形容，但的确就是在我们做完了调研，正式准备启动设计的时候，Mi确诊了乳腺癌，而且是特别凶险的那一种分型。

在她生病之前，其实我对自己做的设计到底对不对，不是特别有自信。她生病之后，这种不自信或者说迷茫就没有了。因为我决定跟着她，她需要什么，我们就做什么。换句话说，只要我们做的符合她的需要，那应该就是对的。

Mi之后经历了很多治疗和康复环节，每走一步的时候，甚至在她做完手术，刚刚醒过来给我发第一条短信之后，我就在问她，你现在穿什么？你周围的病友在穿什么？后来这些问题变成了，你们应该穿什么？你们想要穿什么？我们的设计就在这些一问一答当中，渐渐校准了方向。

全世界的内衣设计师，有我这种“幸运”的绝不会多，这是Mi用生命给予我的。

她第一次穿上样衣的那天是今年大年初一的晚上，非常美，那个情景我永远都不会忘。Mi的身材特别好，就像模特一样，文胸再做一点点调整就几乎完美了。她说觉得很舒服，有种被陪伴的感觉。她穿好后，我们俩把她老公叫进来，他站在门口远远地看见就说了一句话，“哎呀，跟你生病以前一模一样了”。这句话，我也会永远记得。

走向更多的患者

但Mi只是一个试穿样本，而且她是双侧切除，相对来说比较容易达到两侧平衡。那我怎么知道这个设计是不是对不同手术情况的人都合适呢？

按照以往内衣工业的标准做法，通常只做第一版样衣的标准码，比如75B，然后找一两个模特来试穿就可以了。但做术后内衣，这肯定是不够的。

怎么办？我们考虑了很多方案后，最后决定招募试穿志愿者，通过更多的试穿样本来验证我们的设计。

2021年4月29日，这个日子我记得很清楚，是在北京我们自己工作室做的第一场试衣会。那天我经历了很多个“第一次”，第一次见到陌生的患者，第一次看她们一进门就摘掉了假发，也是第一次看到了她们的伤口。在这之前其实我没有看过Mi的伤口，因为是自己的好朋友，总是有点不忍心。

我本来以为这一关会很难过，但没想到比我想象得要“轻松”，也可能是因为那天我真的太紧张了，前一个晚上基本没怎么睡着，一直在担心自己的设计会不会失败，第二天只顾着看她们的试穿效果了。

那天也是我第一次得到她们的拥抱。而最最重要的是，我第一次听到了她们最直接的意见和反馈，很多意见是我在试衣前完全没有想到过的。

那天来的第一个患友，她一脱下她的文胸，就让我摸，我一摸是湿的，问她怎么回事。她抽出里面的硅胶义乳跟我说，做了手术之后，她的汗腺遭到了完全的破坏，出汗以后汗液没有办法被吸收掉，所以即使那么冷的天，她的文胸都是湿的。她说，你可以想象我到夏天有多难受。

就是因为这件湿的文胸，让我开始考虑填充物到底应该是什么材质。硅胶义乳不能说不好，但它的确不应该是唯一的选项。后来我们了解到，在欧美国家，甚至在东南亚国家，义乳的概念是非常宽泛的，硅胶是一种，还有纤维的、海绵的等等。

最后我选择了一款新的海绵材质，叫脂肪绵。它的手感非常柔软，透气性也好太多，而且怎么揉搓都不会变形。

也是在这次试衣会上，我有了一个特别意外的发现。试衣的时候，我用一个比较厚的模杯临时代替义乳，当时觉得这个模杯的试穿效果已经非常好了，可以让两侧达到比较好的平衡。

但有一个患者突然在试穿的时候用手指戳了一下自己，然后跟我说，感觉有点空，如果能全部填实就好了。当时我不太知道她的担心是什么，工作室也有男生疑惑，她干吗要自己戳自己？

后来我才知道，原来她们很多人要挤公共汽车、挤地铁，假如有人不小心用胳膊肘碰到了她们的胸部，那这个不够厚实的模杯就会凹陷下去，她们就会非常紧张，把身体缩起来。

于是我很快就对这个模杯做了改进，把空心杯变成了实心杯，而且带了一点特殊的弧度。后来我把它命名为“自在杯”，因为通过这件事我才意识到，只有当我们的设计能够给她们提供足够的安全感时，她们才能感受到自在，才能真的挺起胸抬起头。

北京的几场试衣活动收获这么多，我决定要走到更多城市去，招募更多的试穿者，也就需要更多的试衣场地。而且这个场地不仅仅是供患者试衣，因为她们很多人在生病之后，都不再走出家门参加社交活动，所以我希望试衣场地是一个很美好的、温暖的、有趣的地方，可以离疾病远一点，离更好的生活近一点。

身边很多朋友给我推荐试衣场地，也有不少陌生人报名来当志愿者到现场帮忙。这是太原一个很棒的美术馆，长江美术馆。

后来我们走到了上海外滩附近的一家艺术空间piu lab。

我们还走进了我的好朋友娟儿的家，她家客厅的几扇大窗外有一棵橘树、一棵枇杷树，家里还有三只特别威武雄壮的猫，让大家感受特别美好。

到目前为止，我们一共去到了4个城市，北京、上海、太原和武汉，试穿人数超过了100人，她们的年龄从20多岁到70多岁，手术后的时间从不到一个月到三十多年的都有。

大尺码的挑战

现在我们的第一款文胸已经可以比较完美地适用于C杯和C杯以下的乳腺切除女性，我们正在研发的D杯和D杯以上的大尺码文胸，也已经开始招募新一轮的试穿者。

实际上大尺码对我们的挑战更大，因为它的难点不仅仅在于患侧，也在于健侧。大尺码的乳房通常会有下垂和外扩的现象，很难在市面上找到既合适又好看的文胸，做了切除手术就更难买到合适的文胸了。

所以我们需要花费更多的时间、更多的精力，也需要更多的技术来应对这些挑战。不管怎么样，我们现在至少可以很自信地说，对的文胸加上对的填充物，的确是一种无与伦比的设计思路。我其实也挺骄傲的，能做全球范围内第一个将术后文胸与填充物一起设计的人。

最近我们经常接到患友的短信，她们还没有完成所有手术治疗，甚至还没有做手术就想来工作室试穿。有位特意从沈阳飞来北京的患友，放疗还有好几个疗程，胸口上还埋着输液港，胳膊还抬不起来，就让朋友陪着来了。她跟我说，想到放疗结束后能有这样一款内衣穿，心里就踏实多了。这对我来说，是最好的鼓励。

但这当然还远远不够。乳腺癌虽然是女性最常见的癌症，却也是治愈率最高的癌症之一，术后女性在重生之后需要更多能在不同生活场景下继续陪伴她们的衣物。比如现在很多人跟我们“喊话”，说需要运动内衣、泳衣，所以我们的设计之路应该说才刚刚开始，要做的、可以做的还有很多很多。

其实走到这个时候我也发现，尽管我做了二十多年的内衣设计，但现在还是觉得以往积累的经验和知识已经远远不够用了。

比如我现在设计大尺码文胸，就碰到了填充物材质的问题，因为对大尺码术后女性来说，尤其是单侧切除之后，凹面的情况会更复杂。常规形状或材质的填充物，显然都无法做到既能完美地弥补缺失，又能与下垂外扩的健侧达到对称。

那到底应该怎么做呢？什么材质既透气，又柔软，有分量却又不过分沉重？我也很希望通过这次演讲，可以向更多行业的专业人士，比如研究材料科学、人体科学的工程师、技师，或者工艺美院、服装学院，包括纺织学院的师生等等发出邀请，希望全社会都来参与设计。

为每个人量身定制？

以前做常规内衣设计的时候，我一直都在努力追求自己的独特性，希望能够填补市场上某一种审美的缺失，这不能说不重要，但并非是不可替代的。

而开始做术后内衣之后，我常常能感觉到我是真的被需要的；同时，我也需要她们。

我们就是在跟患友不断地接触，不断地面对面了解她们的需求的时候，学到了很多知识，才知道原来乳腺癌手术有这么多形式，有人是单侧切除，有的是双侧切除，有做保乳的，也有做重建的，没有任何两个胸脯的创面、凹面是一模一样的。甚至不同年份、不同城市、不同医生做的手术，都会呈现很不一样的状态。

那我的设计要怎么去应对这么复杂的情况？有人跟我说，只能私人定制。有一些专业做3D打印的工程师，直接联系我想参与设计，他们认为只有3D打印，才是解决所有问题的唯一方法。但这样一来，产品的价格会跟着成本提高，很难实现我们希望更多的术后女性都有内衣穿的愿望，那怎么办呢？

有很长一段时间，我都在绞尽脑汁地想，有没有一种平价的、标准化的定制方法，既可以批量生产，同时又具有一定的定制性？经过无数次的打磨、讨论，最后我确定的方案是模块化。

具体到这一款内衣，我把它分成了两个半片，一片是健侧的半片，一片是患侧的半片，两个半片拼合起来，外观上跟普通的文胸没什么两样。

但实际上，这两个模块在结构和细节上有很多细微的不同。患者可以根据自己的情况搭配不同的模块使用，比如左患右健、右患左健，做了双侧切除的可以选择双患，做了保乳和重建的可以选择双健。

模杯也是一样的设计思路。我们做了薄、厚两款模杯，患者也可以根据自己的情况叠加模杯使用。这样每个人穿上之后都有一种感觉，好像这就是为我定制的。

最柔软的铠甲

正是因为不断地受惠于这些患友直接的反馈和意见，我从一开始就决定，这件事不能当成慈善来做，因为只有商业化，用户花了钱，她才会告诉你她最真实的要求，才会给你提更高的要求，甚至是理直气壮地骂你，逼你做出特别牛的设计。

所以这款文胸上市以后，我们仍然鼓励她们，如果有条件，可以到我们工作室来做线下试穿。一个原因当然是因为这款文胸相对来讲比较特殊，线下试穿能够帮助她们把文胸配置到最合适的状态，同时在跟她们不断沟通的过程中，也让我们不断再做改进。

在这个过程中，我们也对她们的生存状况有了更多的了解。

比如大家看到我手上一直拿着的这个手工编织的小羊，其实是我前天刚到上海的时候，见到的一个肿瘤医院的医生送给我的。

这是她的一个患者自己编了送给她的，这个患者只有14岁就已经做了两侧乳房的切除，这位医生跟我说，你也应该想一想，你能为现在越来越多的年轻患者做些什么。

还有一次，在我们的试穿现场来了一位患者，她是跟她的丈夫，还有3岁的儿子一起来的。那天她刚走进试衣间，刚换上我们的内衣，前扣还没有系上，她的儿子就叫着“妈妈”“妈妈”跑了过来，她真的是在一秒钟之内就把身子背了过去。

等把孩子哄走以后，她跟我说：“我还从来没有让他看过我的样子，怕吓着他。”我当时眼泪就下来了，觉得女性很多时候真的是非常体谅别人，为了别人她们甚至会勉强自己做一些违心的事情。

比如她们很多人都跟我讲，做了手术之后就再也没有去过游泳池、浴场、SPA这一类的公共场所，因为很担心陌生人在看到她们身体的一瞬间感到不安。

还有人告诉我，她其实并不想戴假发，因为假发很闷热，谁都知道戴起来并不舒服，但假如她的丈夫不希望陌生人看出他身边的女性是癌症患者，那她也可以选择为他戴上。

我很多时候都觉得，对他人本能地满怀体谅，是中国女性与生俱来的品质。比如她们很多人到现在，过了很长时间，都没有跟自己的父母讲自己的病情，就是不想让他们担心。她们也不希望自己的丈夫因为自己没面儿，虽然我也不太知道为什么他们会没面儿。她们更不希望自己年幼的孩子过早地感受到生命的残酷。

所以很多时候，面对她们的伤疤，尤其是看到她们的眼泪时，我都不忍心责备她们委曲求全，也更没有办法站在任何制高点上，批评她们的不勇敢、不抗争。

与其那样，我觉得我更应该用自己的专业能力，帮她们多解决一些实际的问题，成全她们的那些体谅之心。有人说我做了一件最柔软的铠甲，我希望是这样的，至少当她们穿上这件文胸的时候，能感受到来自社会的暖意，而不是敌意。

当然有一些情况，是我们无论怎么努力也都没有办法做到的。比如有一场试衣会，一个患者穿上内衣以后，当时在场所有人都觉得穿得非常好了，但她自己怎么都不满意。

后来我才明白，原来存在着一个外人永远看不到的视角。我们是从正面、侧面看她，她却是低下头从上往下看的——只有她才能看到胸壁凹陷与文胸之间的每一处缝隙。

对于这种视角，我会为自己的无能为力感到痛苦，不过还是会劝慰她，不要对自己太过苛刻。其实这又何尝不是对我自己说的，可能有一些需求是一款文胸永远无法满足的，我们要学会和缺陷共存，甚至一起思考，切除了乳房是不是就是一种缺陷呢？

有的时候，特别力不从心的时候，我也会委屈，甚至为她们委屈，凭什么我们一定要满足这种世俗的所谓对完美的要求？最难的时候，我甚至很想做一点“出格”甚至“疯狂”的设计，让所谓的缺失变成独一无二的存在，就像她们这样——

除此以外，女性的身体还有很多隐痛是没有办法对别人说的。生育过的女性可能知道，怀孕过程中胸壁会慢慢变厚，底围会变大很多；哺乳的时候乳房也会变大，哺乳之后乳房又会缩小，甚至会变成大小乳，市面上任何一种再复杂的尺码分类可能都很难覆盖到她们的特殊性。

有一个朋友跟我讲，她的孩子都大学毕业了，可她在市面上还是没能找到特别适合的文胸。那怎么办呢？她是不是永远都只能凑合了？

做术后文胸也让我对内衣工业做了重新的思考。女生可能很熟悉这种一个阿拉伯数字加一个英文字母的尺码分类系统，它是内衣工业标准化的产物，在上世纪30到50年代，它的确起到了可以让文胸批量生产，让更多女性穿上内衣的作用。但标准化在放大共性的同时一定是消灭个性的，它不再是量体裁衣，不再是衣服跟着人的特点走，而是人的身体要贴合这些所谓的标准。

我们现在做的这件事，如果能对这些特殊性给予更多的关照，并且用自己的专业技能，比如用模块化的设计方案去解决这些特殊性，是不是就能让内衣重新回到为身体服务的起点，让时装回归到服装呢？

至少对这个问题做出思考，是我们做这件事另外一个很重要的意义，我不能说它是颠覆性的，但的确是一种全新的尝试。

一个女性在家庭中扮演的角色是很多的，也都很重要，她的幸福关系着一家或两家，三代人、十几口人的生活质量，从这个意义上讲，她的任何刚需都不是小众的，未来我希望她们的这些困境、苦恼，我都能有解决方案。

谢谢大家。

参考资料

1.《2020年全球癌症负担报告》，世界卫生组织国家癌症研究机构IAR2021最新报告

2.Lei Fan,Kathrin Strasser-Weippl,Jun-Jie Li,et al.Breast cancer in China. Lancet Oncol[J],2014:15(7)

3.Jing Liu,Dong-mei Guo,Sharyn Hunter ,et al.The Uptake and Factors Associated with Mastectomy among Chinese Women with Breast Cancer: A Retrospective Observational Study. Asian Pac J Cancer Prev[J], 2021:22(5)