作为银屑病患者,讲一讲我的亲身经历和心路历程

莫亚 2021-04-06 09:12:38

我是一位银屑病患者,大约13岁患病,目前快26岁了,可以说人生的半辈子都在和这个病做斗争,等我过两个月过完生日,我已经可以说大半辈子都在和银屑病斗争了。

我在现实里从来没有跟别人说过我患有这个病,除了我的家人和亲戚知情。因为我害怕别人异样的眼光,不管是恶意的嫌弃还是善意的同情,我只想别人把我当成一个正常人来交往,而不是因为得知我患病了就觉得“我不一样”。我有这样的担心是因为目前大众对银屑病还不了解,很多人只是百度一下图片或者听了一些片面之词就先入为主对银屑病以及银屑病患者下了一个定论,抑或说出一些你自认为无心无意但是会伤害到患者的话,就像抑郁症被有些人说“就是心理太脆弱”等等一样。

而今天,我终于鼓起勇气下定决心说出这些,不是为了给谁洗白,只是希望作为一个患者写写我自己的亲身经历和感受,以便尽可能消除大家对银屑病的不了解甚至误解。

希望大家能不带任何先入为主的看法,客观地去看待银屑病和银屑病患者,不要歧视。银屑病并不会传染,只是有碍观瞻。银屑病患者身心都处在巨大的折磨中,根据近些年银屑病权威研究机构对银屑病患者的生存状态调查报告显示,九成患者有精神压力,近一半患者有自杀倾向,甚至有近一成患者曾实施过自杀行为,大家网上也能搜索出患者自杀的新闻;而有三分之二的患者因为患病而影响工作,甚至有三分之一的患者因此而丢了工作。一半的患者表示曾因病情被歧视过。

银屑病的发病原因目前很复杂,也尚未明确,有环境也有遗传因素。有些人甚至只是发烧感冒一次或者一时精神压力巨大就爆发了银屑病。而且现在好像越来越多的人患有这个病了,在我看来,这就像“富贵病”一样。

银屑病的治疗是个很大的开销,目前被誉为最安全且有效果的治疗方法应该是生物制剂,但是要五千块钱左右一针,貌似至少一个月一针。再加上其他治疗方法,普通家庭根本负担不起。

前些年国家对银屑病的研究也不够深入,小地方的医院根本没有治疗经验,再加上莆田医院泛滥、“江湖神医”骗子遍地走,导致很多患者急病乱投医,本来症状很轻,结果治成银屑病中重度患者,就成了很多人百度一下觉得“很恶心”的图片那样。据我在一个病友的微信群里的观察,很多中年患者丢失工作、妻离子散、穷困潦倒,还要时时刻刻面对他人歧视厌恶的眼光。

虽然目前并没有根治银屑病的办法,但其实银屑病患者只要去正规的大医院治疗,谨遵医嘱,该忌口的忌口,养成正常规律的作息,保持良好的心情,最好时常锻炼身体,病情一般都能控制好。而且近几年国家正在研究将银屑病的用药纳入医保,相信患者的生存环境能越来越好。

这里其实该说的就已经说完了,下面就是我个人的经历,嫌长的可以不用看了。

我记得是我上初一没多久,脚踝上突然长了一个指甲盖大小的有皮损的红块。我当时马虎得很,父母也因工作没空管我,就没太在意。之后渐渐双腿上都开始长这样的红块了,我爸才带我去妇幼保健院看病。我记得很清楚的是,当时医生看一眼我的腿,直接说了一句:“这里看不了,要去省城看。”就打发我们走了。我听了,出了医院就哇哇大哭。其实我根本不懂我得了什么病,我只是觉得,连医生都说“治不了”,那我肯定患了大病了。

因为爸爸是普通工人,妈妈四处打零工,他们平时都很忙,加之那时家里很穷,就没去省城。爸妈带我换了一家医院看病,然而我们是一个十八线小城市,估计医院也没什么经验,不知道该怎么治。那个医生给我开的药是那种一次吃十多颗药丸的西药,一日两三次,还叫我定期去医院照紫外线。因为我的病情发展到,双臂和头上也开始有了。然后叮嘱我,戒烟戒酒,不能吃“发”的东西。“发”的东西是一种口头俗语,就是指牛羊肉、海鲜等食物。

我记得刚从医院出来的时候,我妈把我拉到旁边一个理发店剪头发,为了好照紫外线。我一边哭一边剪。年轻的理发小哥剪到一半的时候,突然发现了不对劲,用剪子拨弄我的头发看我的头皮,然后露出那略带厌恶的惊异眼光。我哭得说不出话,只能恶狠狠地盯着他。

第二天我去上学的时候,同学都惊奇地问你为什么剪掉长头发。因为那个年纪的小女孩,其实是很爱臭美的,班里经常讨论“谁喜欢谁”,女孩子基本都是长头发。而我只能笑着说“想换个发型”。

这医院的方法应该是没什么效果的。后来我爸妈应该是带我转了好几个医院,甚至还带我去过火车站旁边一个“三无”小店看病。那个看起来不靠谱的店主拿出一支白色的药膏和一种红色的药粉,把它们混在一起调成粉色的药膏,让我每日擦在患处。我环视一圈破烂的小店,门口的柜台里摆的都是“壮阳”的“民间偏方”。我直觉不想用这种乱七八糟的东西,但是我拗不过我爸妈,他们觉得我“这小孩子怎么这么不听话,不好好治病”。

我很害怕同学发现我生病了,那几个夏天,再热的天气我都是穿长裤长袖上学。记得有一次,学校要举办什么活动,有市里的领导来参观,也会有媒体来采访,老师要求我们全班穿校服。夏天的校服是膝盖长度的短裙,可我不敢露出我的小腿。我没办法,还是穿了长裤去学校。老师狠狠地批评了我,我很委屈,但是我什么也没说。

更让我难受的是,不知道是因为青春期发育还是错误用药,我开始变胖了。高中最胖的时候,我体重有130多斤(我163cm)。小时候我又黑又瘦得像个竹竿,爸妈还担心是不是太瘦了,而现在他们开始怕我太胖了。于是,仅从外貌来说,我又胖又黑,还剪了比男生长不了多少的短头发。我每天自己都不想照镜子。小时候我每年生日我爸妈都会带我去照相馆照一张照片作为生日纪念,患病以后我再也不去了。

从此以后,我的性格大变。小时候我是个很活泼开朗的孩子,大大咧咧像个假小子。患病以后,我一点一点看着我自己从一个活火山变成一潭死水。我开始喜怒无常,一点就炸;高度敏感,极度自卑;沉默胆小,消极厌世。

在这个十八线小城市找不到有效的治疗效果后,我爸妈还是带我去了省城医院。这次医生给的方案是开了一堆中药,可口服,可沐浴。于是我又开始每天喝中药,中药泡澡泡头的日子。中药很苦很苦,每次喝我都是深吸一口气然后一口灌进去。一段时间之后,我自觉这个治疗方法也没什么效果,但也只能听着医生说的做。久了之后,我闻到中药味就想吐。

这个时候已经是高中了。初中时候我只是在一所普通中学,加上学校“放养式”教学,我学得很轻松,成绩就也比较突出。中考我甚至超常发挥以全校第二的成绩考入全市唯二之一的重点中学重点班。

然而,高中课业的难度、压力、紧张突如其来,让我猝不及防不能适应。我爸妈感情也不是很好,经常吵架。我妈自认为对这个家对我付出很多,多次跟我说“若不是为了你我早就跟你爸离婚了”,从而引出她对我的期待:“你要好好读书,将来要有出息,我以后就指望你了。”再加上病情的反复的折磨,我情绪时常处在崩溃的边缘。我经常半夜睡不着觉,爬上我房间的小窗台,一边哭一边望着天,在心里质问老天爷“为什么是我”“凭什么这样对我”,然后一次又一次萌发自杀的念头。那时候心里充满了恨,恨自己,恨父母,恨这个世界。

我是独生女。我妈近三十岁,我爸三十多岁时他们结婚,然后生了我。我知道,如果我轻生,我爸妈不光婚姻会崩溃,他们的人生也差不多要崩溃了。我不能这么不负责任得丢下他们。加之在我妈的灌输下,我一直觉得我若是不好好学习就对不起他们。

于是我第二天又像个正常人一样去学校当个没有感情的“做题工具人”。然而就算我苦苦坚持,这种种还是影响了我的学习情况。我学得很勉强很吃力,在班级当了两三年的倒数。最后高考时,勉勉强强考上一个末流211。

现在回想起来,幸运的是,我中学时代的同学都还挺好的,即使我长得胖胖丑丑的,我也没有经历过被孤立被校园暴力,甚至我收获了几份真挚的友情。不过即使相识十年之久,我也不敢告诉她们我生病的事。

因为要上大学了,省城的一个亲戚带我和我爸去了省皮肤病医院(还是省中医院?不太记得了),说是得好好治治病。那个医生貌似也没什么好办法,就指着桌面玻璃下压着的一张宣传单上的药品说:“要不你试试这个药吧,前几天刚推荐过来的。”于是我就开始用这个叫卡泊三醇的药了,一直用到现在。而且我也渐渐以自己的病情经历明白,不能随便乱治瞎治,便拒绝了爸妈一次次让我试各种不靠谱的治疗方法。

大学时情况好了点,这个药还是有效果的。我的病情保持在冬天会复发、夏天会好转的一个循环状态。且身上的皮损部分渐渐集中在前胸后背大腿,双臂和头皮少许。所以我夏天开始可以穿短袖和中裤,偶尔露出了一两块红块,也很容易以蚊子咬了搪塞过去。冬天即使身上复发,反正也被衣服层层裹住看不到。只是我这个人“手很贱”,就像指甲旁边有倒刺或起皮就一定要去撕一样,皮损严重的时候,我经常抠得都是血。还有就是洗澡的时候稍微有点担心,还好宿舍一楼的公共浴室是有一个个小隔间的,虽然是半敞开的门,但我尽量躲在里面洗,雾气氤氲看不太清,而且我交际不多也没谁认识我。

我大学时关系最好的是两个室友,不过我性子内敛疏离,又因为害怕暴露所以与人交往时一直会稍微保持距离,女孩子之间那种亲密无间的相处我也做不来。所以朝夕相处四年,室友也在相处愉快的前提下很好的隐瞒了下来。唯一不太方便的就是,我们一起吃饭的时候,因为我不吃的东西实在太多了,经常为之苦恼。她们问为什么不吃,我也是以过敏为借口。时间久了,她们也会偶尔用这个打趣我,比如说“我们吃(牛肉)给你看”。我心里会有点难受,但转念一想,这说明她们是把我当成正常人来交往的,而这正是我所希望的。

大学给了我时间和空间让我去思考我应该怎么办。最后我下了两个决心:一是既然我不能不负责任地轻生,那我就等我爸妈寿终正寝之后再自杀;二是这样折磨人的病,既然有一定的遗传几率,那我这辈子就不结婚不生孩子了。临近毕业,我也开始留回及肩长发了,我的体重也维持在BMI差一点到达超重的正常标准。

之后就是毕业,找工作,工作。我也因求职和跳槽的曲折坎坷而精神紧张情绪低落,导致病情也曾一度严重。但当一切步入正轨以后,又能较好的控制住了。

这么多年与银屑病相处下来,我自认为没有谁会喜欢我,因为我自己都厌恶我自己。再加上既然已经下决心了,所以我也不曾主动跟男生接触。甚至有察觉男生的靠近,我也会第一时间表态拒绝然后跟他断绝来往(我喜欢玩游戏,有一起玩游戏的男生表达过好感,不过我自认为要是见过真人他肯定不会喜欢我)。

这两年,当我工作和生活渐渐步入正常轨迹以后,我花了好长时间才慢慢做到与世界和解,与父母和解,与自己和解。我渐渐接受了我这辈子都无法摆脱银屑病的这个事实,并尽可能地与它友好相处,尽可能地让自己过得快乐。现在,我只是想做好工作,挣点钱,以便以后出去旅游,为我父母养老;直到父母去世,我在世上再无牵挂后,就可以选个风景优美的地方埋葬自己。

直到,我遇到了我的男朋友。他让我从满脑子想的都是自杀变成满脑子想着怎么跟他过日子。

我们是在一个本地微信群认识的。去年五月份吧,我俩前后脚入群,我发现他跟我是同行,就本着“认识同行请教经验”的想法打了个招呼。再晚一天,这个群就会变成屏蔽消息再也不看的摆设,我就不可能认识他。他加了我好友,随口聊了两句,发现我们居然学的是同一个专业,便又随口说了一句哪天见面吃个饭聊聊。然而之后我就忘了这事,我们也再没聊天。一个月之后他突然问了我一个专业问题,我才记起来这人。得知他是四川人,千里迢迢刚来这里工作,人生地不熟,过端午节都是一个人待在屋子里弹琴。我觉得他很可怜,就决定以后有机会一定喊他出来玩。又聊过两次后,我便约他出来了。

我没想到,我们能聊得那么投机。当天三点见面,我们去奶茶店喝奶茶、吃饭、逛超市、散步、逛夜市,其间一直在聊天,聊专业、学校、工作、文学、历史、军事、时事、游戏、电影、音乐……一直到晚上十一点才分开。

不过,我当时只是觉得,认识了一个聊得来的朋友,并没有多想什么。但是他开始常常找我聊天,周末约我出来玩。在第三次我们见面聊到半夜才分开以后,我自觉这样做好暧昧,于是便直接开口问他到底想怎样。于是,我们就这样挑明关系了。

其实当时我心里挣扎了好久,我觉得我应该像往常一样,拒绝并且断绝来往。但是我这次实在舍不得,我好想跟他接触。那三天我陷于思考这个问题,甚至上班时间都在偷偷掉眼泪。最后我做了一个很惭愧的决定,跟他谈一谈恋爱,让我感受一下有一个男朋友的感觉,再跟他分手。加之他比我还小将近一岁,我也得知他个人偏向丁克,所以我觉得我耽误他几个星期应该没有很大关系。我就这样给自己找借口,跟他开始交往。

然而只过了一个星期,我的罪恶感膨胀到让我厌恶我自己,我觉得我不该这样欺骗他。于是那天晚上,我一边哭,一边跟他坦白:我生病了,我要跟你分手。

他当时只问了我几个问题,会不会传染,会不会遗传,对你现在的身体有什么影响?在得知我目前病情控制得还好,病状只是身体上有红块皮损后,他表示希望能继续交往着看,但如果我下定决心要分手,他也会尊重我。

我惊呆了,我真没想到他就这么轻描淡写地接受了。我能下定决心分手吗?那我当然舍不得。不过我还是说给他几天时间让他上网查查,深思熟虑一下。然而第二天他就跟我说想好了,没啥问题。

于是我们就交往到现在。

他真的改变了我很多。他会说我笑起来很好看,还说会让我经常笑;他会郑重地告诉我,我很好,我值得被爱。他让我变得自信了,让我感觉我是有魅力的。

我很感激能认识他。即使我仍然对这段感情能否长久抱悲观态度,但这段爱情让我曾经那么快乐,让我明白了要“爱自己”,我觉得这就够了。

其实我想了很久,到底要不要讲述自己的隐私病情,因为我说过,我害怕别人异样的眼光;而将这个隐私发在网上,我还怕被攻击、被网暴。经过这么多年的病史,我的心理承受能力也很差,我现在每天都是尽可能地让自己过得开心,以便不影响病情。而且,我现在家庭、工作、生活都很普通且安宁,我已经很知足,我不希望平静的生活被打乱。

因而若是有不当之处,还请友邻们轻喷。

祝各位生活如你所愿。

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