关注罕见病

武滨
2018-07-08 看过

电影很赞,相比其它类别电影,本部电影胜在剧情。电影背景为罕见病群体为了生存的真实写照,有根有据。主题上,也落到深层次的“人性”伟大上。电影放映的过程中,电影院几度安静,很多人红着眼眶,发出惋惜的声音。

这部电影带来的目的达到了,但是我在这里想说的是,如果电影可以把深层次的主题再阔向“罕见病、罕见药”这个层次上来,那么对电影讲述的这个群体可能带来一团温暖。

“罕见病”顾名思义,是指那些发病率低的疾病,世界上存在的罕见病有六千到八千种,常见的罕见病有“白化病”、“巨人症”、“陶瓷娃娃”等。目前,中国仍缺少针对罕见病的专门科研基金和畅通的转诊体系,缺少医师,更缺药。大部分的“罕见病”药物只能依靠进口,由于药价贵,普通家庭换上罕见病,就相当于叛了“死刑”。对于“罕见病”的了解,很多报道可以了解,我在这里不做过多阐述,我只想分享“罕见病”群体背后的故事。当然目的还是想有更多的人能够正确的看待这个群体,不要忽视他们的存在。

去年8月,在一次工作安排中,第一次接触到“临终关怀”这个词,也第一次真正了了解到罕见病这个群体。像大部分人一样,就觉得它是一种疾病而已,但当走进其中之后,还是被深深的吓到了,他们有的是“陶瓷娃娃”,无论你触碰他哪个位置,他感知到的只有“疼痛”;有的是“蝴蝶宝宝”,全身皲裂没有一丝完整的皮肤,而且会随着年龄的增大,皮肤皲裂的程度会更加严重;大部分的患者不能下床,不能说话、跟外间联系的只有一双眼睛。更让人无法接受的是,这样一个群体,没有任何办法去治愈甚至是治疗,只能给予他们最后的人为关怀。

在第一天的工作中,我们发现了一位叫“思艳”的小公主,那时候她只有几个月大的样子,从生下来,“罕见病”就盯着她了,每天可能都会因为疼痛而醒来,但她有一双特别灵透的眼睛,虽然身体动不了,但每一个到她床边的人,她都会用眼睛去回应,像是在打招呼,每一个见过她的人,都忘不了那双会“讲话”的眼睛。但是,疾病似乎从来不照顾他们的感受,在工作结束的第二天,“小公主”思艳走了,走在了“妈妈(临终关怀的工作人员)”的怀中,可能这双眼睛没见过大海的蔚蓝,也没感受过春夏秋冬的变化,没有疼痛,没有遗憾.....那天晚上,一直抱她的阿姨,在一个墙角处坐了好久。

电影的故事可能不会很真实,但有起有伏,我们可以伤可以笑;而真实的故事,不会像电影的散场而结束,他们一直在发生着,希望我们每一个群体,能够多一双交流的眼睛,多一份拥抱的真心。

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