Mutant and equal——让我们来说说Auggie的病

诸葛福媛
2018-01-21 看过
身为一个老豆瓣er的同时,我还是一个大学老师和儿科医生。或许是这一点点职业强迫症,让我对《奇迹男孩》的豆瓣主页生出了一丢丢的小怨念。“10 岁的奥吉天生脸部畸形,此前一直在家中和妈妈自学。”观影之前,这句介绍让我颇为介意,看过电影并且做了简单检索之后,我想应该给它补充这样的半句介绍:10岁的Auggie患有先天性遗传病——Treacher Collins综合征。
这个疾病名称拗口又少见,于观瞻宣发无益,但认识是消除偏见的第一步,不是吗?

【忽然间的科普】

Treacher Collins综合征,又叫做Franceschetti综合征、Franceschetti-Zwahlen- Klein综合征,下颌面骨发育不全症等,是一种常染色体显性遗传病(大多数,少数病例为常染色体隐性遗传),在新生儿中有着大约1/50 000的发病率。
学过生物学的人们都知道,所谓标准的常染色体显性遗传病是携带基因即会发病的。在电影中,Auggie一家——爸爸妈妈姐姐都有一张正常的脸。Well,这就要说到Treacher Collins综合征这种疾病的麻烦之处了,40%的Treacher Collins综合征患者有家族史,而60%的患者表现为新生突变。在有家族史的患者中,由于修饰基因或某种环境因子的作用,致病基因的表达会不太稳定,有时候高达80%~90%,而低者仅为10%~20%,所以在不完全外显率存在的情况下就会看到不规则显性遗传。
所以,简单说,Auggie的发病原因可能是来自于爸妈给他的染色体上一个之前完全没有表现出来的基因,或者是基因突变。
我们的小Auggie没有因为他的基因突变获得读心能力、控制钢铁的能力、变形能力或是长出钢爪的能力,他变“丑”了。
Mutant and proud
Mutant and proud


Treacher Collins综合征患者的面容又被称为“鱼面样面容”,患病的宝宝可能会出现颅面骨发育不全,双眼外眦下移、巨口、面部瘘管、外耳畸形等。仅仅长相变丑是比较轻的患病状态,严重的小患者会出现气道阻塞——严重的无法呼吸;听力障碍——几乎所有的患儿都有不同程度的传导性耳聋;角膜损害——大家可以试试五分钟不眨眼,想想无法闭眼的痛苦;心理影响——特殊面容使得患病的儿童在成长过程中极易出现心理问题。
图片来自wiki,原图引自一篇医学文章
图片来自wiki,原图引自一篇医学文章

绝大多数Treacher Collins综合征的患者需要手术,对他们的骨骼支架进行重建,对软组织进行修复。

【“与众不同”的背后】

相信还有不少人记得起前些年红红火火的“冰桶挑战”,因为乐的看我们的男神女神们用一桶冰水让自己“湿身”的情景,许多人间接被动的了解了霍金背后的那种神秘疾病——肌萎缩侧索硬化,而实际上,尽管大多数人从未见过,这种疾病和许多其他的少见病,一直都就在我们身边。
在这里,让我们一起暂停一秒想一想,我们身边的霍金和Auggie在哪里?

除非你是个医务人员或者是从事特殊人群照护的社工,在生活中遇到这类“与众不同”的人的几率微乎其微。那么,让我们想第二个问题:大家在自己的生活中,见过多少独自出行的残疾人?
大家有没有注意过我们身边的盲道?有多少次,盲道是以完全错误的方式铺设的?又有多少次它被各种机动车和树木阻断?大家有试着注意过我们身边的建筑物吗?有多少缺乏最基本的残疾人通道?
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有豆友在《奇迹男孩》的短评里写,“在这样的家庭做条狗也好。”我们在观看电影的时候,都会为Auggie得到的爱和理解而感动落泪。我们知道世界是复杂的,谁成长的路上没有遇到过一些嘲笑歧视鄙夷。作为个长得不算丑的姑娘,我至今还记得小学四年级因为头皮上的疾病剃了个小平头,班里的男生下了课哄笑着过来揪我帽子的场景。
恶意或有意或无心,但到最后,总是某些善意的眼神和主动伸过来的双手让我们获得了继续走下去以及对这个不和善的世界微笑的勇气。
扮演Auggie的小童星 Jacob Tremblay在接受采访时说过这样一段话:主持人问他,如果你是Auggie的朋友,你会怎么对待他?Jacob说,我会像对待周围的所有人一样(like everyone else)。

不需要更多,也不要更少,和平常人一样,平等就好了。

照护一个少见病患者或者残疾人的责任的确沉重,我们可以将之交付给家人、政府、医务社工人员。作为一个不相干的陌生人,我们没有生活在Auggie的家庭,或许也没有机会遇到Auggie,但是当下一次遇到一个因为严重烧伤而面相丑陋的人走上地铁,或者是一个行动迟缓的人登上公车,或者当一个长得“与众不同”的孩子走进我们孩子的幼儿园班级,我们不妨想一想Auggie,收回异样的目光和莫名的提防嫌弃,给予他跟所有人一样平等的尊重,平等的权利。
一枚小小的安利:中国罕见病
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