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遇到了染色体异常 遇到了染色体异常 1成员

诊疗单上的“智力发育迟缓”、”心脏病 (1)

荣虾虾 2017-08-03
当第一次看到诊疗单上写的,可能出现的状况:“智力发育迟缓”、心脏病等。那一刻的第一个念头是“弱智?怎么办?他的未来怎么办?怎么工作?怎么学习?怎么生存?长大了怎么办?

不知怎么办!只能走一步算一步。

宝宝的心脏没长全,有个小孔在心室里。医生说有可能慢慢长全愈合,如果不长全,那最终可能得做手术。6个月大时要回医院复查。平时要注意防感,不可做剧烈运动,不许情绪过大。
我们只能慢慢的祈求着,祈求着宝宝身体健康,祈求他的心脏长全。因为现阶段不能用药,也不到用药的情况。
伴随着心房间隔缺损,宝宝身上出现的肌张大紧却是我们能想办法处理的。医生建议带去游水。宝宝却很抗拒,一直哭,感觉更紧张了,别提放松一事。当时却其它方法可以选择。直到看到某医院内的小儿保健操。由护士帮宝宝做,类似于推拿按摩的,又带有做体操那样的。每次三十分钟,护士根据宝宝自身的情况调整保健操的内容。对了,后来还加上电磁疗,类似于放出小小电力去刺激相对应的肌肉部位。
保健操的效果比游泳的好,宝宝情绪安定,越发放松肢体。天天做,除了周日放假没做外,天天往医院跑。找同一位护士做。这样一直做到十一个月大。其间和护士相熟了她不停的劝我去“小儿神经康复科”。那时的我总天真的想...
当第一次看到诊疗单上写的,可能出现的状况:“智力发育迟缓”、心脏病等。那一刻的第一个念头是“弱智?怎么办?他的未来怎么办?怎么工作?怎么学习?怎么生存?长大了怎么办?

不知怎么办!只能走一步算一步。

宝宝的心脏没长全,有个小孔在心室里。医生说有可能慢慢长全愈合,如果不长全,那最终可能得做手术。6个月大时要回医院复查。平时要注意防感,不可做剧烈运动,不许情绪过大。
我们只能慢慢的祈求着,祈求着宝宝身体健康,祈求他的心脏长全。因为现阶段不能用药,也不到用药的情况。
伴随着心房间隔缺损,宝宝身上出现的肌张大紧却是我们能想办法处理的。医生建议带去游水。宝宝却很抗拒,一直哭,感觉更紧张了,别提放松一事。当时却其它方法可以选择。直到看到某医院内的小儿保健操。由护士帮宝宝做,类似于推拿按摩的,又带有做体操那样的。每次三十分钟,护士根据宝宝自身的情况调整保健操的内容。对了,后来还加上电磁疗,类似于放出小小电力去刺激相对应的肌肉部位。
保健操的效果比游泳的好,宝宝情绪安定,越发放松肢体。天天做,除了周日放假没做外,天天往医院跑。找同一位护士做。这样一直做到十一个月大。其间和护士相熟了她不停的劝我去“小儿神经康复科”。那时的我总天真的想着宝宝只是没长大,长着长着就会好像其他小朋友那样。现在却是后悔得很,想着当时如果肯听她劝,早点进入那个科,今天的宝宝会更好,比现在更上一层楼。
直到11个月大,被家族中的长辈得知,以雷霆的动作联络了相熟的医生,得到相应的意见,才开始了漫长的系统性早期干预之路。针炙,打鼠神经,打细胞成长因子等等。最离不开的是干预教育,跟平时外面的那些早教中心相类似,不同的是这里的治疗师是读医学护理、康复科、中医等专业毕业的,会更加偏医学的方式去系统性干预。
话说回来,这个科收的儿童都不是普通的小朋友。像我们这样染色体异常的,自闭的,多动的,基因类的,脑损伤的,脑瘫的及查不出病因的。
但是怎么也好,能坚持的下去的,效果还是比较理想的吧。

在这个科久了,才知“智力发育迟缓”指的不是弱智。首先,这是两个方面,包含了身体发育情况。也就是说,要你身心其中一项的一个情况没跟上正常水平,就是迟缓了。而迟缓又不代表不会发育发展下去,甚于有可能最终是发育到正常状态了,只是比普通人慢了。

1.体格发育落后;
2.运动发育落后;
3.语言发育落后;
4.智力发育落后;
5.心理发展落后等。
生长发育迟缓表现往往是多方面的,多有体格发育、运动发育及智力发育落后但也可以某一方面为突出表现。如果身高、体重、头围的测量值全部都偏低的话那就表示孩子的发育出现了全面的迟缓。
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