"你们放弃了,我不会放弃"

李洪涛
2018-05-14 看过

含泪读完了普玄老师的《疼痛吧指头》一书,只因为他如实地记录了孤独症孩子的“疼痛”,孤独症家长的“疼痛”,我作为孤独症孩子的父亲深有同感。

孤独症孩子传说是“仙女偷换留下来的孩子”,故人们习惯地把他们称为“星儿们”。他们寡言语,甚至终身缄默不语;兴趣单一,较为刻板;喜尖叫,对声音异常敏感;许多孩子在无事可为时经常出现自残,打头、伤指等行为,自残时两眼直瞪,泪眼汪汪,嘴里发出“哎呦”的痛苦声。他们似乎“心里有一股火发不出来,这股火发不出来,在他胸膛里燃烧。”他们只有用自残的方式缓解他们的“疼痛”,普老师用素描的语言记录了他们的痛苦,若非亲历者,一般人是难以描述的。

孤独症孩子的家长们,更是“疼痛”的叠加者。当孩子确诊时,心里“一直暗自祈祷,不要碰上这种病”,一旦确诊为孤独症,“我像被电击了一样”疼痛,面对现实只能把“疼痛”揣在心里;为了孩子治病培训家长四处求医求教坚持着,“大部分家长就这样一直消耗到最后弹尽粮绝”,贫困的“疼痛”家长也只能捂在心里;“似乎所有的方法都用遍了。”“似乎所有的办法都想完了。”但家长还“必须要舍着性命才行,因为那是孩子,孤独症孩子,残疾孩子。”仍然不离不弃将“疼痛”忍在心中。但更为可怕的“疼痛”是“因为我死了,这个孤独症孩子怎么办?谁来管他?”现在还是未知数。

孤独症又称自闭症谱系障碍,目前医疗部门将其定为“终身疾患”,说白了就是没用办法医治。然而现在身患这种可怕的疾病人士有多少呢?据1964年在英国米德尔塞克斯郡研究的结果表明,孤独症儿童约有0.4-0.5‰,而“根据2015年的最新监测,目前全世界共有孤独症患者六千七百万,占总人口的9.4‰,2016年,美国国家卫生统计中心发布的报告显示,三至十七岁儿童孤独症发生率估计达到了1/45。我国以1﹪保守估计,十三亿人口中,至少有超过一千万的孤独症人群、二百万的孤独症儿童,并以每年近二十万的速度增长。”真是增长惊人,说不定哪一天还有许多人“我像被电击了一样”的遭遇,而成为人类之“疼痛”。面对可怕的疾患,许多家长都已身心疲惫而放弃,而作家普玄“是你们放弃了,我不会放弃”,其精神伟大!我也是普玄老师“不会放弃”的同路人,我们盼望医疗技术的突破,培训机构的进步,社会保障制度的健全,以及孤独症家长的共同努力,在同孤独症作斗争的过程中,早日见到曙光,而克服孤独症给人类造成的“疼痛”,这就是普玄老师的初衷吧。

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