在世界自闭症日的这一天,希望我身边的你可以消除掉这些误解

邵沙拉
2018-04-02 10:29:28

始终记得第一次翻开《不可思议的朋友》时那份复杂的心情。

《不可思议的朋友》由真实故事改编,在这个只有20页的绘本里,日本绘本家田岛征彦用简单的方式还原了一名自闭症患者——小安的生活。

小安不是一个不爱说话的孩子,也没有叹为惊人的绘画技能——似乎,和你以为的「自闭症」完全大相径庭。

这些年,伴随着社会、企业公益意识的提升,这个特殊群体在逐渐得到前所未有的关注。随之而来的,是越来越多的目光,也是不断加深的误解:

自闭症 = 不说话、自闭症 = 心理疾病、自闭症 = 被忽视的天才,这类最常见的误解,往往在不经意间被重复、被强化为错误的刻板印象。

6年前,我有幸参加过几个月的自闭症群体义工活动,他们的真实状况,就是《不可思议的朋友》里,小安的样子。

用最简单的方式告诉你,什么是自闭症

田岛征彦笔下勾绘的故事很简单,书中的「我」,太田佑介,在小学二年级时搬到了一个小岛上。

太田佑介很快就注意到了同班同学小安,因为他总在毫无顾忌地重复说着些奇怪话:

「不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱」

「尸骨走来走去,尸骨走来走

...
显示全文

始终记得第一次翻开《不可思议的朋友》时那份复杂的心情。

《不可思议的朋友》由真实故事改编,在这个只有20页的绘本里,日本绘本家田岛征彦用简单的方式还原了一名自闭症患者——小安的生活。

小安不是一个不爱说话的孩子,也没有叹为惊人的绘画技能——似乎,和你以为的「自闭症」完全大相径庭。

这些年,伴随着社会、企业公益意识的提升,这个特殊群体在逐渐得到前所未有的关注。随之而来的,是越来越多的目光,也是不断加深的误解:

自闭症 = 不说话、自闭症 = 心理疾病、自闭症 = 被忽视的天才,这类最常见的误解,往往在不经意间被重复、被强化为错误的刻板印象。

6年前,我有幸参加过几个月的自闭症群体义工活动,他们的真实状况,就是《不可思议的朋友》里,小安的样子。

用最简单的方式告诉你,什么是自闭症

田岛征彦笔下勾绘的故事很简单,书中的「我」,太田佑介,在小学二年级时搬到了一个小岛上。

太田佑介很快就注意到了同班同学小安,因为他总在毫无顾忌地重复说着些奇怪话:

「不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱」

「尸骨走来走去,尸骨走来走去」

「神的钟表变成了糖果,神的钟表变成了糖果」

——固着或重复性的言语、动作及使用物品,不能进行正常的语言表达和社交活动,这是千千万万个小安日常生活里的模样。和大众所误解的「不爱说话」相比,他们最真实的状态更可能是无缘由地尖叫,或者意识不到身边人的互动和存在,只执着于重复自己惯有的动作。

小安喜欢钟表,他在画信号灯、卫生间标识和数字的时候,会很开心。在图书馆里,他忍不住自言自语,同时不能理解其他读者让他安静下来的呵斥,

「钟表变了吗?钟表当当当,钟表…...」

——兴趣范围狭窄和刻板的行为模式是自闭症临床表现之一,小安的样子让我想起在自闭症合唱团做义工时,那位一直重复「公交车、消防车、垃圾车」这几个词语的小朋友。而在社交-情绪的互动功能上有缺损,是千千万万个小安听不懂什么叫做「安静」,为什么在一些场合不能说话的原因。

会在开学典礼时爬上木架自言自语,会一直笔直地往前跑跑进大海里,会在安静的场合大声喊叫。小安的故事里,没有苦尽甘来的天才技能,也没有星星般的浪漫。

丰富的人物角色设计,还原社会百态

《不可思议的朋友》里最打动我的,是作者巧妙还原了不同社会角色面对小安时的反应。

最先出场的角色是小安班上的同学和老师,他们既不介意小安在开学典礼上爬上木架,也会在小安突然跑出教室时跟了出去,班主任还会告诉太田佑介,小安有自闭症,要帮忙一起照顾着他。

下一个角色是小安的妈妈,她跟着一直跑进大海的小安共同跳进了海里。在书中她只出现过一次,哭喊中,一句简单的话,说出了身为自闭症群体的家长最无尽的绝望,

「我不明白这孩子在想什么,他将来长大了可怎么办啊?」

——作为一种脑部因发育障碍所导致的疾病,自闭症从发现至今已过去70多年,但病因依然未知。这意味着,以现时医疗科技水平来说,并不可能完全根治自闭症,而80%以上的自闭症患者甚至不具备独立吃饭、穿衣、梳洗等基础行为能力。活着,便是一辈子离不开家庭的照料。

很快,小安进入了中学。校园欺凌的角色开始出现,那些来自别的小学的学生,显然不能理解、甚至故意欺负和捉弄小安。

再然后,太田佑介和小安都长大成人了,小安获得了一份由「作业所」(日本为残疾人提供就业及生活指导的社会福利机构)提供的信件投递工作。开始走进社会的小安,会在图书馆里被其它读者训斥时,害怕得咬住自己的手腕。

小安的故事很简单,整个绘本翻阅下来,大概和你参加一次「刷屏买画献爱心」的时间差不多。但和简单的「金钱捐赠」相比,普通人在阅读这个故事后对自闭症的认识和理解,对于这个庞大的特殊群体而言,或许更具备现实意义。

——庞大。随着近些年医学界对自闭症不断深入的研究,在定义范围、诊断标准、筛查工具不断改变的大背景之下,自闭症的发生率正在呈现一种上升的趋势(通俗理解的方法是,以前无法归因的一些患者,这些年在医学认知提升的情况下,可以被划定为了「自闭症」,而不是说「自闭症」在传染)。

普遍的共识是中国自闭症现患率约为1%,也就是说有可能超过1000万人。算上需要背负他们一生责任的每一个小小家庭,自闭症切实影响到的人数,其实远超过我们的想象。

我们能为他们做些什么吗?

《不可思议的朋友》的故事很短,看过之后的思考却可以很长。

我想起了我所认识的那群自闭症小朋友,6年过去了,他们中的很多人已经成了大孩子,甚至该到了要进入社会的年纪。

他们是否具备了能够进入社会的最基本能力,这个社会是否又做好了接纳他们的准备?漫长的人生里,他们将如何获得最基本的生存,而这个社会,是否能为他们创造出满足基本生存的环境?

宏大的命题,背后的答案涉及方方面面,拆解开后,其实也可以很简单。

尊重。

看完这篇文章后,不再认为自闭症是心理疾病、患者都是天才,也不再将这种先天疾病简单粗暴地认为是家庭教育的错误,正确的理解,就是尊重的基础。

平等。

无疑,在自闭症的漫长斗争里,钱太重要了。但和「捐钱式献爱心」相比,建立平等的认知关系,才是他们及他们的家庭在日复一日的人生中,得以减轻生存艰难的前提。

日常。

我们会在日常里遇见自闭症患者吗?

如果可以,请一定不要把这位可能会发出怪异尖叫、或者不断重复奇怪语言、能从眼神和举止中感受到异常的陌生人,当做厌恶的对象来对待。他们能出现在我们可接触到的范围里,意味着自身和家庭已经做出了极大的努力。

关注。

在开始真正了解到自闭症群体的问题和现状后,当你再读到「学校家长联名拒绝自闭症儿童入学」这类社会新闻时,或许会产生更多元的认知。

校方和家长的困扰都不难理解,但这不意味着,我们可以堂而皇之地不去自问,为什么创造不出「小安式」的校园环境?无意指责这类事件里任何一方的立场,但于更多普通人而言,我们或许可以付出更多的关注,而不是将它仅仅看做一场当事人家长和学校间的博弈。

自闭症的所谓「孤独」,不在于说他们选择关上自己的心扉不与社会交流,而是他们并不具备理解社会准则的意识,反向来说,社会在读书、就业等方方面面,似乎也缺乏了一些最基本的接纳。

祝福每一位自闭症患者,都能受到「小安式」的眷顾。

7
0

查看更多豆瓣高分好书

回应(1)

添加回应

不可思议的朋友的更多书评

推荐不可思议的朋友的豆列

了解更多图书信息

豆瓣正在热议

豆瓣
免费下载 iOS / Android 版客户端