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基因技术,我们应该怎样走下去?

阿远
2018-03-30 16:56:23

“胚胎筛查是人道主义的计划生育方式,还是向优生学的危险滑坡? 医生是否应该告诉你,你尚在襁褓中的女儿有很高的患乳腺癌的风险? 如果检测结果显示小孩的基因突变影响不明,你还想知道结果吗? 对基因的了解会使人强大,还是会加剧人们已经过多的焦虑感? 面对基因检测,父母们是会被压力击倒,还是会变得更加老练?”

这些是本书封皮上列出的一系列问题。也是作者邦妮·罗彻曼通过本书试图带领大家思考、讨论的问题。本书作者邦妮·罗彻曼除了曾经是健康、育儿方面的专栏作家外,本身也是三个孩子的母亲。所以,即使她并没有就以上这些广泛争议问题给出一个明确的答案,但是她将一个个采访人物的故事娓娓道来,显得分外的情真意切。

基因技术可以帮助筛查常规孕检中无法发现或者确诊的问题,帮助父母决定是否提前终止妊娠;基因技术可以帮助某些携带遗传缺陷的父母筛选胚胎,生下不携带致病基因的孩子;基因技术可以通过突变基因对比,确定某些难以诊断的疑难杂症,并根据相关蛋白表达,给出对症的治疗建议。

在中国人看来,这些都是积极的,何来争议之说?

首先,既然可以实现基因筛选,避免生下有基因缺陷的孩子,就存在一个种族优化的可

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“胚胎筛查是人道主义的计划生育方式,还是向优生学的危险滑坡? 医生是否应该告诉你,你尚在襁褓中的女儿有很高的患乳腺癌的风险? 如果检测结果显示小孩的基因突变影响不明,你还想知道结果吗? 对基因的了解会使人强大,还是会加剧人们已经过多的焦虑感? 面对基因检测,父母们是会被压力击倒,还是会变得更加老练?”

这些是本书封皮上列出的一系列问题。也是作者邦妮·罗彻曼通过本书试图带领大家思考、讨论的问题。本书作者邦妮·罗彻曼除了曾经是健康、育儿方面的专栏作家外,本身也是三个孩子的母亲。所以,即使她并没有就以上这些广泛争议问题给出一个明确的答案,但是她将一个个采访人物的故事娓娓道来,显得分外的情真意切。

基因技术可以帮助筛查常规孕检中无法发现或者确诊的问题,帮助父母决定是否提前终止妊娠;基因技术可以帮助某些携带遗传缺陷的父母筛选胚胎,生下不携带致病基因的孩子;基因技术可以通过突变基因对比,确定某些难以诊断的疑难杂症,并根据相关蛋白表达,给出对症的治疗建议。

在中国人看来,这些都是积极的,何来争议之说?

首先,既然可以实现基因筛选,避免生下有基因缺陷的孩子,就存在一个种族优化的可能性。二次大战希特勒的优等民族-劣等民族说,对欧美人,尤其是犹太裔、斯拉夫人来说,都是挥之不去的民族伤痛。所以他们对这种非自然因素的基因优化格外敏感。

其次,强大的宗教信仰让他们相信每一个孩子都是上帝的恩赐,他们爱孩子本来的样子,包括他们的缺陷。所以有些家长即使知道孩子有缺陷,却依然会生下孩子。(这真的是很伟大。)书中的民意调查称,唐氏综合征家庭中,有44%的孩子认为患病的手足让他们变得更好。但是如果他们的手足健康,他们就一定会不好吗?

再者,完善的医疗和社会服务体系,让某些病症不那么痛苦。怀孕的时候,我曾经查过唐氏综合征。因为被纳入美国的社会医疗保障体系,美国的唐氏综合征研究投入多,患者平均寿命提高很多,生活质量也有大幅度提高。在本书中,有的唐氏小孩甚至可以上一般小学。但是一些发病率比较低的病患就没那么幸运了,研究投入少,而且不能被纳入医疗保障体系,医疗费对一个家庭而言是一笔巨额开支。

于我而言,读这本书是出于专业背景和个人兴趣,但是读的过程却是分外艰难,因为几乎每一章都能勾起我对自己怀孕生子过程、或者身边一些朋友的经历的共鸣。几年前孕检遇到问题时,那种为孩子健康担忧的惴惴不安,简直就是yesterday once more。那种目睹朋友对孩子疾病束手无措、寝食难安时的无奈,依然历历在目。所以,我相信这本书一定能够打动人心。

其实,书中的争议对中国人来说都不是问题。对中国人来说,拥有一个健康的宝宝最重要。近40年的基本国策,家里唯一的孩子如果发生意外,对一个家庭的打击是毁灭性的。社会保障体系的不健全,让有残疾小孩的家庭终日焦虑,各种非常见疾病,医疗保险基本都不覆盖,医疗费用之外高额的护理、康复费用,对工薪阶层来说更是沉重的负担。书中提到的技术,有些在中国已经在应用,有些应该可以实现,但是没有推广。在中国,最大的难题是监管,如何这些技术的安全有效,如何衡量患者的知情权不被侵犯或者滥用,如何确保基因技术不被神化和滥用(例如前阵子流行的通过dna测序对孩子进行天赋和疾病筛查,我个人觉得数据库只怕还不够完善,天赋筛查属于娱乐,疾病筛查仅用于参考),毕竟基因技术只是手段,目的是提高人类的生活质量,而不是让人无端想入非非或者担惊受怕。

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