基因革命 基因革命 7.7分

亨廷顿舞蹈症到底有没有治疗方案.

浓浓
2018-03-06 看过

两年前看马特·里德利的<基因组:人种自传23章>,其中的第四章是让我看了非常难过的一章.它的第四章叫命运,专门来描述一个第四号染色体的疾病,亨廷顿舞蹈症.

这段描述太让人绝望了.有的疾病,不论你做了什么样的努力,都无事无补.这种绝望的感觉萦绕了我很久.

去年和一个做八字命理预测的朋友聊天.我说如果真的有命运的话,是不是就是写在基因里的东西呢.他说,要去争斗要去克服.

当然这并不能减少我的那种隐隐的失落感.

后来我看了表观遗传的相关的资料.还有拉马克的研究,甚至去知乎上要了一个表观遗传的书单...(当然我并没有开始看....欠债太多了55555),包括中医上对于人生和宇宙的一些理论.这之后,也就最近半年吧,我的这种绝望感好像少了一点.

回头来说本书.

这本书的前2章我都看得很兴奋.作者的写作能力无疑很棒的.<病者生存>也是这种很比较能打动人的笔法.

第一章,畸形学,相当长见识.

第二章,题为基因的失常.

靠着高中生物知识回忆一下,孟德尔做豌豆花色研究.孟德尔从来没讲机体内自然选择的问题.

这样的描写真的是......非常激励人心.然并卵,没有定语

再看一段第三章的

看完第二章,我不禁想问几个问题

1 显性和隐形遗传,是概率问题,还是对于刺激的表达问题,或者是几者交集关系?

2 甲基化是修正基因的表达还是组织基因的表达?

你自己忘了的事,基因会帮你记得!

第三章我觉得还是值得注意的.不论他的研究有没有确切的证据.

我们要好好对待我们的孩子,一定要进入更好的学校,更大程度上避免孩子发生童年被欺辱行为.(实在是不好意思,仅仅是经验告诉我好的学校发生的几率低一些.)

跳到第九章.

作者代入了一个故事,来写我这篇书评标题里的亨廷顿舞蹈症.

说的是一个男人,准备和未婚妻结婚.未婚妻是收养的,临近结婚得知其母亲可能去世于舞蹈症.他很希望未婚妻去做一个筛查.他不确定如果未婚妻真的有这样的致病基因,自己是否有能力精力勇气陪伴下去.

书内没有揭示结局,未婚妻也不愿意做筛查,但"爱永远不是万能的"不是吗.

但用这个故事来写<窥探基因>这个标题,我有点不舒服.

这应该是个医学伦理的问题.不太适合讨论.且作者在书里并没有指出这种疾病的机理和有无治愈的可能.可能不了解这个疾病的读者会稀里糊涂吧.

(问一下我自己这个问题,如果我爱的人有这样的致病基因,我愿意和他一起,照顾他,并且陪伴他直到离开,但我不会和他有个孩子.但不要孩子这个选择,反过来可能就已经伤害这份爱和关系了.)

第十章和第十一章,依旧是读起来有心碎的感觉.

我们人类研究疾病.很多很多时候,是建立在对于罕见病的研究上的.确切的说,是这些罕见的疾病的病人,用生命奉献了一份研究的资料.向他们致敬.

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我们总想问,这个世界是确定的还算随机的,是决定的,还是自由意志的.希望表观遗传能给自由意志打个翻身仗.

最后说下书评的标题,我没有查到有文献的资料.说这种疾病有没有诊愈的方法.我只是想借这个问题来问一问,到底问这样一个问题在医学上有没有意义.基因对生命的揭示到底能够在什么程度?一点点.一部分.某些时候,还是全部?

另外我觉得看一下<心理神经免疫学>的科普书籍,可能会找到一些我想问的问题以及答案.遗憾的是目前还没有这个书单...我觉得这个方向比表观遗传更带感.如果有人看到这里,又恰好知道有什么书籍或者资料,恳切希望,能告诉我.

ps 第一次知道了为什么美国夫妇收养了很多中国的孩子(不少是有些疾病的孩童),政策倾斜措施.

pps西医看诊把人当指标来看.但本书作者提议在基因差异的水平上呼吁用药的合理剂性的个性化处方,这是中医在走的个体辩证的思路吧,我觉得很棒.

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