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丑蒹葭

冰桶挑战流行的时候,我们学习小组接到的课堂报告课题正是脊髓侧索硬化。我负责做疾病简介那部分。

在那之前我对ALS几乎一无所知。后来我了解到大名鼎鼎的史蒂芬霍金所得的就是这种残酷的慢性死亡病。我在报告上介绍了许多罹患此病的名人,包括摇滚歌手、橄榄球巨星、科学家。事实上,他们都是些上世纪的知名美国人,我并不认识。而让我印象深刻的是此病残忍的病征:

发病时年龄越低,病程进展越缓慢。

所以二十岁发病的霍金活到了今天,而那些中年发病的患者数年内就会进展到呼吸肌萎缩死去。

这是一种变态的疾病,就像恶魔开的玩笑,它让年轻人在最美好的年纪丧失对运动系统的掌控力,再慢慢丧失呼吸的能力,一天天窒息。它的残忍之处,在于让你用一生去感受死亡。而对于中老年人,它也依然毫不留情,就像书里的莫里教授,在优质的护理条件下,经历数年缓慢丧失功能的折磨后 才能离开。

我原来以为几十万分之一的发病率,这样一种罕见病,也许在我一生的从业生涯也遇不到几例。但是,后来去了医院,我才发现我错了。在知名大型医院,神经内科每天都会收入好几例。

而我,一个脆弱又敏感的人,不得不一次次面对绝望。在我...

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冰桶挑战流行的时候,我们学习小组接到的课堂报告课题正是脊髓侧索硬化。我负责做疾病简介那部分。

在那之前我对ALS几乎一无所知。后来我了解到大名鼎鼎的史蒂芬霍金所得的就是这种残酷的慢性死亡病。我在报告上介绍了许多罹患此病的名人,包括摇滚歌手、橄榄球巨星、科学家。事实上,他们都是些上世纪的知名美国人,我并不认识。而让我印象深刻的是此病残忍的病征:

发病时年龄越低,病程进展越缓慢。

所以二十岁发病的霍金活到了今天,而那些中年发病的患者数年内就会进展到呼吸肌萎缩死去。

这是一种变态的疾病,就像恶魔开的玩笑,它让年轻人在最美好的年纪丧失对运动系统的掌控力,再慢慢丧失呼吸的能力,一天天窒息。它的残忍之处,在于让你用一生去感受死亡。而对于中老年人,它也依然毫不留情,就像书里的莫里教授,在优质的护理条件下,经历数年缓慢丧失功能的折磨后 才能离开。

我原来以为几十万分之一的发病率,这样一种罕见病,也许在我一生的从业生涯也遇不到几例。但是,后来去了医院,我才发现我错了。在知名大型医院,神经内科每天都会收入好几例。

而我,一个脆弱又敏感的人,不得不一次次面对绝望。在我去见患者之前,神经内科医生一定已经告知过患者残酷的事实了,但他们依然会再问一遍:我能治好吗?我还能活多久?

我从内心深处抵触这个问题,我不愿意回答。看着一张绝望悲痛的脸,大多数患者是上有老下有小的中年人,他们就像生活中认识的每一个为家庭奔波,为子女操劳的亲人、师长或者邻居。让我开口说“你的人生到头了,从你抬腿乏力、经常被绊倒开始,你的人生就完了。接下来很快你就会走不动路,起身困难,大多数人五年内坐上轮椅,丧失生活自理能力,绝大多数十年内死于呼吸衰竭”, 太残忍了。无论是对患者,还是对我来说,都是一种残忍。生活不是看大荧幕那么简单,亲眼看见的痛苦是会反弹到旁观者本身的。但作为医务人员的我,必须说点什么,沉默总是违背原则的。

“这是一种不可逆的神经退行性疾病” 我说。我选择了一种敷衍的说法。他们已经从主治医生那儿得到了所有必要信息,再问更多的人也毫无意义。

我自己一方面极度怕死,总是神经质般地被害妄想。比如,打雷天总觉得自己会被劈死,想象突然产生一个稀有的球状闪电,从窗户钻进屋子;或者有人刚好给我打电话,在我按下接听键的那一刻,闪电被信号吸引过来,瞬间从我的耳朵劈入(因此,打雷我是绝对不接电话的);但凡乘坐公共交通,总是在忍不住想象可怕的踩踏事件、恐怖袭击然后紧张地观察安全锤、消防栓、紧急出口;迷之相信世界末日,比如核弹危机、丧尸围城,寝室、医院、教室、家里,每一个常呆的地方都被我设想过逃生方案(可惜,我在中学、大学校园设计的丧尸躲避方案注定用不上了)。一遍一遍地看原始技术,就为了哪天丧尸围城或者世界大战,逃到山里不至于饿死……

但是另一方面,鉴于死亡已经在我脑中预演了许多遍,我也早就接受了儒家的生死观。我渐渐接受了死亡也是生命的一部分。尘归尘,土归土,生终将死,灵终将灭,万物终将消亡,人生本就赤条条来去无牵挂。只是,我不甘心我的死亡是那种诸如车祸、过劳死、高空坠物杂击等等很不酷有些无聊的死法。任何人的生命都不应该丢失在这些地方。因此我还是会小心遵守交通规则,尽量规律作息,关注身体健康,台风天避免出门。但如果哪天,我遇到完全属于不可抗力带来的死亡,比如毫无征兆的绝症、在自己毫无过失的前提下被人变态杀人狂绑架、飞机失事……那我,允许自己悲伤逆流成河一下下,但悲伤绝望必须尽快过去。然后,我要尽量坦然,带着一丝欣赏意味地品读死亡。毕竟,这种体验,一生也只有一次啊。

即使我自以为是地认为自己能够坦然面对生死,但死亡或者说人生苦难,依然是个折磨我很久的问题。原因在于,我无法面对其它被这个问题折磨的人。

曾经有一个阿姨,每天来接受我的治疗。较为熟悉了以后,她每次来都会用我从未见过的愁苦语气说:人生啊就是受苦,没有任何意义。她这样说的时候,我总是感觉到痛苦和无力。我不知道该怎样宽慰她,心里隐隐感到她一定真的受过苦。而那种苦,是我没有体会过因此也无资格评说的。而我也无法做到充耳不闻,毕竟她的痛苦像石子已经丢到了我的心湖,即使涟漪散去了,石子尚在。人非草木,孰能无情。

后来我知道,她的独生女在二十岁的年纪不幸去世了。她无法承担丧女之痛,又生了个儿子。这个儿子并不像原来那个女儿那样优秀又乖巧。她自己又婚姻不幸,病痛缠身……

后来的后来,我又遇到抱怨自己一生身不由己的政治学教授、炒股失败一夜间精神恍惚并出了车祸的年轻男子、怀胎八月还在送外卖出车祸后死亡的新婚女子、意大利学建筑的熬夜画图导致脑出血重度瘫痪的同龄人、三十岁刚治好不孕不育转眼又突然小脑大面积出血丧失活动能力的大帅哥……

人生的苦难每天都在以各种各样的方式上演。我知道我的人生到目前为止完全是不同的,我还很幸运地处在正常的轨 道上。我可以告诉自己:live as i'll die today! 然后尽力拥抱生活。但是他们呢,所有这些承受苦难的人呢?我应该怎样回答他们诸如:我还能活多久?我还可能好起来吗?的问题 当他们说:人生没有意义。 人就是受操控的一生。 我又该怎样回答。或许我应该做一个机器,把工作和生活剥离,只回答以冰冷的数据和事实。但这是不可能的,没有人文关怀的医学不是我愿意从事终身的事业。

这本书没有给我答案,也没有获得丝毫启发。或许此书在调节自我的人生态度上能给人启迪,但是如何应对他人的死亡和苦难?

我还要继续寻找关于苦难的出口。

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