自闭症人一生注定要遇见的那个我

糖逗多多
2017-08-01 02:23:06

一名从业7年的自闭症儿童的老师。看到这本书,突然回忆起七年间来来去去太多孩子的面孔。今天他们都到哪儿去了呢?是否和小安一样幸运找到了同伴,并且有同学们的支持呢?如果普通学校的日子过得很辛苦,那他们又为什么不回来呢? 七年间,从教学一线的一对一个别化教育教师,到现在做公益助学项目。三百六十五天的一年里,每天都会接到本地或异地的陌生号码,不能拒接,很有可能电话的另一头,正是一个对未来绝望的妈妈或者爸爸。 看到书下很多长评,说到特殊教育从业者,说到媒体人,说到学校,说到医疗机构,说到国内外医学鉴定与诊断…… 却很少谈自闭症人家属的。 我不是自闭症家属第一个遇见的生命中注定会遇见的人。 当一对父母开始发现自己的孩子不会讲话,没有目光对视,唤名字无关注,并且这样状况到了三岁还不能改善。我想家长心里一定有基本的认知了。 此后,勇敢的,负责任的,不抛弃,不放弃的父母会带着孩子见到此生必定会遇见的那个人——儿童心理科主任(一般级别的医生会直接引荐家长去找他的导师或者科室内的权威)。毕竟诊疗证明书上的几个字,就能断言一个儿童未来五六十年的人生。更何况这种断言目前也仅凭与家长聊聊问问平时行为状况,与儿童互动一

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一名从业7年的自闭症儿童的老师。看到这本书,突然回忆起七年间来来去去太多孩子的面孔。今天他们都到哪儿去了呢?是否和小安一样幸运找到了同伴,并且有同学们的支持呢?如果普通学校的日子过得很辛苦,那他们又为什么不回来呢? 七年间,从教学一线的一对一个别化教育教师,到现在做公益助学项目。三百六十五天的一年里,每天都会接到本地或异地的陌生号码,不能拒接,很有可能电话的另一头,正是一个对未来绝望的妈妈或者爸爸。 看到书下很多长评,说到特殊教育从业者,说到媒体人,说到学校,说到医疗机构,说到国内外医学鉴定与诊断…… 却很少谈自闭症人家属的。 我不是自闭症家属第一个遇见的生命中注定会遇见的人。 当一对父母开始发现自己的孩子不会讲话,没有目光对视,唤名字无关注,并且这样状况到了三岁还不能改善。我想家长心里一定有基本的认知了。 此后,勇敢的,负责任的,不抛弃,不放弃的父母会带着孩子见到此生必定会遇见的那个人——儿童心理科主任(一般级别的医生会直接引荐家长去找他的导师或者科室内的权威)。毕竟诊疗证明书上的几个字,就能断言一个儿童未来五六十年的人生。更何况这种断言目前也仅凭与家长聊聊问问平时行为状况,与儿童互动一两个回合,通过观察,然后轻重缓急全凭医生主管判断。其实主任医师都阅人无数,这么一看也八九不离十。关键是医生接下来说的话,将决定孩子的未来。每个医生都会很负责任的建议,康复训练/康复教育,然后每半年复查/随访。然后会根据孩子的程度给一个较为适合的建议,比如阿斯伯格综合征和轻度的自闭症医生会建议回家好好教,早教班或者父母多费点心就好了,不是什么大事情。中度的孩子会建议家长先送幼儿园早教班什么的试一试,不成的话就找到专业康复训练机构学习一段时间。重度的孩子医生会很直接的讲清楚还是先考虑教会孩子大小便穿衣吃饭,考虑以后上学读书的事情还太早。 可是,医生不知道的事实是家长们对于这样的孩子完全没有自己教育的方法。更有家长听到这样的话会如释重负,我的孩子与电影里,书上,网络上查到的怪胎,傻子不一样,不沾边。 其实不论,自闭症的症状轻重,或是被诊断为自闭症谱系中的哪一个分支。亦或者是智力障碍,情感障碍等,有社会交往困难的孩子,都应该得到及时的,精准的专业支持。因为,毕竟眼前的社会很残酷。 精准的专业的支持!没错。 这就是自闭症人注定会遇见的第二个人。 负责任的,有勇气的,有智慧的,不放弃不抛弃的自闭症人家属,会剥开搜索引擎上各种虚假广告,找到这样一个人的电话号码。会有一个人在电话那头初步询问孩子的年龄性别,医院诊断结果或者行为特征,目前所在位置,然后提出要见一见孩子的要求。当然这中间会有很多很多的关卡需要自闭症人的家属去打,比如骗子医院的广告,比如某某气功大师,比如两种语言文字,比如路程与金钱的问题…… 能遇见第二个人的自闭症人已经在闯关的路上丢失了一半。 进入专业康复教育机构之后,自闭症人会遇到第三个人。 0-7岁智力障碍/精神障碍的残疾儿童可以享受中残联的专项康复训练费用(具体金额与年龄段,以及障碍类别各地区各有差异),反正精/智障碍儿童康复教育训练是政府埋单,免费的。但是不知道什么原因,这个消息大多数自闭症人的家属不知道。 为了能获得残联免费支持的康复教育资源,自闭症人的家属也需要闯关。社区居委会/农村委员会的负责人首先要能证明残疾孩子的真实身份,然后居住地/户口所在地所属辖区的残疾人联合会负责人要了解残疾孩子的基本信息提供证明。这两级证明的一关又有一半的自闭症队友丢失了。 能参与精准康复教育的自闭症人真的只有这么多。 这是让人很伤心的事情,同时也有很令人高兴的。那就是这些已经参加精准康复教育的孩子就可以得到每天一点点的升级。除了经验值=年龄的自然增长外,装备=个体能力, 在魔力药水=康复教育课的催化下,自闭症人的综合能力等级完全可以提升。 提升的速度和质量,完全取决于儿童心智的吸收能力和康复课程的精准程度。 未完待续①

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