本书引发的对话——对国内自闭症报道和诊疗的反思

子文东
感谢7月25日在这本书的广播下参与讨论的各位友邻。以下的对话涉及到了对当前自闭症报道和诊疗现状的反思,各位分享的信息非常有价值,应该让更多人知道,所以经各位同意,我把它们整理到了一起(有部分删减及顺序调整),放在这本书的书评里,希望可以给关注自闭症的人们一个参考。

【原讨论地址】如果后续有更多讨论,也会同步到这边。 (170803 20:50 最近一次更新 )


子文东 广播 读过 2017-07-25 12:39:36《星星的孩子》*到《爸爸爱喜禾》,国内对自闭症儿童的关注终于多了一些,然而还是不够。让他们能够被同龄人接纳,未来才可能更进一步被社会接纳。能有一本...


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感谢7月25日在这本书的广播下参与讨论的各位友邻。以下的对话涉及到了对当前自闭症报道和诊疗现状的反思,各位分享的信息非常有价值,应该让更多人知道,所以经各位同意,我把它们整理到了一起(有部分删减及顺序调整),放在这本书的书评里,希望可以给关注自闭症的人们一个参考。

【原讨论地址】如果后续有更多讨论,也会同步到这边。 (170803 20:50 最近一次更新 )


子文东 广播 读过 2017-07-25 12:39:36《星星的孩子》*到《爸爸爱喜禾》,国内对自闭症儿童的关注终于多了一些,然而还是不够。让他们能够被同龄人接纳,未来才可能更进一步被社会接纳。能有一本这样的童书实在太有意义了,其实让他们中的一部分人正常入学成长,也未必不可能。

levitating 2017-07-25 13:00:14 我倒是觉得现在媒体对自闭症的宣传有些过度了,其实国外很多精神病诊断标准都已经将自闭症删掉了,这几年国内的自闭症儿童发病率变高,但在诊断中很多抚养上的问题(导致的情感障和人际碍),都被简单粗暴地归为了自闭症,其实是不对的,尤其是在国内没有这一块靠谱的治疗机构的情况下,有些明明不是自闭症的孩子在接受不专业、甚至有些反人性的治疗。

子文东 2017-07-25 13:07:38 @levitating 第一次听说这样的情况…… 即使把自闭症从精神疾病诊断中删掉,这些孩子还是存在的,他们面对的困境也不会减轻。 我想问题还是出在诊疗吧,虽然重视,但对这些孩子和他们家庭的指导不够规范。重视不应该是夸张病情,或者把孩子与社会隔绝。治疗的问题不是宣传导致的。

levitating 2017-07-25 13:23:46 @子文东 是,真正自闭症的儿童绝对需要帮助,引起关注。我的意思是,宣传是需要的,但应该适度,不该成为媒体的噱头。对这一块刚好有一些了解,感到情况堪忧,当然,我不是针对这本书。

子文东 2017-07-25 13:28:19 @levitating 我没有特别关注过这个领域,感觉平常接触到的报道还是很少的,不太听得到。身边亲人同事也都几乎没概念,好多人是回避或者事不关己高高挂起。所以怎样是合适的宣传,也很难说。

levitating 2017-07-25 13:39:00 @子文东 我在媒体工作过,以前学的是心理学(但和心理咨询无关)。现在偶尔会有媒体的朋友,在做相关节目的时候,找我了解一些心理学的信息。我帮朋友打听国内这一块治疗的现状,得到相关人士的抱怨,是媒体拿来做噱头太重了,让我反过来劝媒体不要再做了。

子文东 2017-07-25 13:55:04 @levitating 嗯,想起以前有人特别解释过,自闭症并不都是某种方面的天才,自闭中出现天才的概率和普通人中没什么区别,但媒体很喜欢从这个角度去表现自闭症。如果媒体能多讲一下如何更好的对待自闭症,或许比单纯的讲这些家庭多不容易更实际吧。

levitating 2017-07-25 14:07:57 我了解到的一个信息是,国内很多自闭症治疗机构,是自闭症患者的家长自发组织的,对于他们来说,这是陪伴孩子成长的最好方式,确实不易。但这些机构的诊断和治疗并不专业,最怕的是“误诊”的孩子也被送进去,媒体宣传多了,很多是明明父母自己抚养的问题,需要的是沟通和关爱,但觉得自己小孩不活泼,就对号入座送去当“自闭症”医治,这是发病率变高的一个原因。

子文东 2017-07-25 14:14:43 @levitating 会严重到导致发病率变高吗?!如果这样真的要控制了,也许媒体应该从这个角度去报道,让大家反思一下。把本来可以适应社会只是内向的孩子也当成自闭症,后果会很严重吧。

levitating 2017-07-25 14:19:39 @子文东 哦,没有表述清楚,是指从数据统计上,导致发病率“变高”,因为“误诊”的越来越多,尤其是国外有些精神科已经将自闭症删掉了,对比之下,更显中国的数据高。这是一个研究自闭症的专家跟我说的,他觉得现在这个数据不太正常,自闭症有基因的生理原因,这种概率理论应该是比较稳定的。但媒体在描述的时候,为了吸引眼球,可能又会说成“自闭症的人越来越多了,情况越来越严重了”,恶性循环…… 就跟国内多数心理健康的普及都不太规范,一个道理。

子文东 2017-07-25 14:22:43 @levitating 有没有什么证据证明确实有只是内向或者认知发展迟缓的孩子,被误送进了自闭症治疗机构?这个其实想想很可怕…… 如果有的话我很愿意一起宣传一下,让更多人意识到。

levitating 2017-07-25 14:30:20 @子文东 实证有点难吧,自闭症的诊断标准目前都没有完全统一,所以国外才会将它从精神病里面删掉。缺乏标准,也是容易误诊的原因之一吧。我了解的信息,一个是源自某研究自闭症专家的个人观点,一个是在某自闭症治疗机构(专属幼儿园)做老师的同学分享的观察。

子文东 2017-07-25 14:31:27 @levitating 还是要有人专门去调查才行。

廷遥 2017-07-25 14:23:35 @levitating 很同意您上面讲到的一些,国内媒体报道自闭症时太过了,给孩子贴上天才或画家的标签,有些人后来一听到自闭症就会问他有没有特别的技能。大部分的自闭其实跟普通的人一样,只是他们确实在一些方面存在障碍,沟通、认知、语言方面都需要专业的教学与康复。国内民办机构良莠不齐,您提到的也是实情,很多家长因为孩子无处可去或自己拥有一些资源,创办了机构。其实也有一些比较好的机构,在观念和方法方面都比较好,但还是少。机构、公立学校都存在专业人员的缺失、家长观念等问题。总之路还很长,我们做为行业内的人还需要努力,也很欣慰现在越来越多的人知道、关注这群孩子。

levitating 2017-07-25 14:39:16 @廷遥 嗯,国内这个行业还不成熟,越不成熟,越需要有专业人士来规范和引领。

廷遥 2017-07-25 14:40:06 自闭症的诊断没有完全的标准。首先标准是文字的描述,不同的人对这个描述的理解不一样。孩子表现出来的行为背后的原因不一样,有些不是自闭症的孩子有表现过被定义为自闭症的行为,因为会被误诊。也有的自闭症的一些行为并不是那么明显,可能会被漏诊。自闭症的诊断并不像医学,会在一些具体的项目上有比较量化的数据或者什么来证明。所以其实在诊断上还是有难度。一些简单粗暴的观点来判断时会说,这孩子老是不说话,好像他就是自闭症。这孩子不理我不回答我,他就是自闭症。这孩子一直自己玩旋转的风车,好他就是自闭症。这样的判断在实际场景中其实很多,不管是大众还是从业者当中都有。

每个自闭症孩子都不一样,真的没有完全一模一样的自闭症。有的孩子不像媒体宣传时常看到的不会说话,其实会有很吵闹的自闭症。老师或者家长在看到定义和诊断,都会带着自己的一些经验和想法去理解和做判断。所以有时面对同一个孩子,可能都会存在不同的判断。我觉得既要看到他们特别的、特殊的,也要用平常心把他们普通的看待。教育教学会根据他们各自的情况制定、实施个别化教育计划,另一方面,和他们常态化的相处,他们也就是孩子,也是普通人,每天该吃吃该玩玩该学学。我自己是认为帮忙他们能顺利的过着普通的常态化的生活,别人只会觉得他们不一样,好像有点奇怪,但不会排斥,这样就好了。

整个特殊教育行业都还有很多路要走,前路漫长。只是好像大家听到、看到的更多的是自闭症。真的还是有很多人在努力的做着很多事,不管是学校还是机构。

飘1002 2017-07-25 15:41:00 廷遥说的关于每个自闭症孩子都不一样的话我非常认同,在医院里接触到一些话很多的自闭症患者,通过看医生坐诊,我认为诊断自闭症除了行为表现,更需要经过一些自测量表进行测量。而且我也认为,与其去培养自闭症儿童的某些方面的特长,不如加强对他们融入社会的能力的培养。我所在学校的一个老师一直在做用箱庭疗法治疗自闭症的课题,他的学生们说确实有用。

廷遥 2017-07-25 16:51:56 @飘1002 因为实际情况或者其他原因,很多孩子将来可能会回到家庭,不会继续读书也没有就业。这样的现况我们、孩子都很无奈。所以想在教学上除了提高认知、沟通技能,还是需要重视生活中不同经验的给予,不管是生活自理还是休闲娱乐。至少希望他们回到家庭能够帮助照顾他人或者能够在被照顾的时候顺利一些。您说的沙盘游戏,我没学过也没用过,自闭症的教学方法很多(每个都说自己有效果),我个人偏向于选择性的使用学过的一些方法,然后尽量用的灵活一点,不想教得太刻板。操作的时候真要做好,难度还是挺大,见识过融会贯通各种方法、运用又很自然放松随意的老师,孩子都发自内心的喜欢他。

—— 7月26日补充更新 ——

廷遥 2017-07-26 10:08:10 其实行业内存在的问题都很多,都还在学习的路上。在宣传上,我自己的感觉啊,真正在做着很多事的前辈们都是做着实际的专业上的事,可能也做一些宣传和解答,不过不会像一些媒体搞得阵仗很大,可能他们做的更多的是专业人员的培养。像江津向阳的李宝珍和方武老师,他们在从台湾回来做机构,然后做师资培训,做了二十多年。他们不太会去老是宣传怎样。也有一些会做很多宣传、也做得很好的,像公众号大米和小米,大米是小米的妈妈,她之前的工作就是媒体人,她后来就开始做很多相关专业的一些报道,她接触到的一些专业资源确实是专业的。真希望大家能平常心面对这些孩子,他们也只是普通的孩子。

不好意思。有时候看到别人讲到这些,我忍不住会讲很多话。很开心看到越来越多的人愿意了解他们,关注他们。虽然还是有很多问题的存在,我还是相信会好起来的,不管是行业内的一些事还是大众对他们的接纳。

—— 7月27日补充更新 ——

飘1002 2017-07-26 19:04:15 @廷遥 我接触到的自闭症患者不多,有两个案例想请教,第一个是18岁左右的男生,来医院复诊,大声重复请医生一定要治好他,不让别人看出来他有问题,不然就没法去学校学习,没法工作和找对象。他出去后我问医生这是什么病,医生说是孤独症,伴有青春期躁狂。我当时很惊讶,虽然觉得他的举止异常,但没看出来他是自闭症。这样的孩子,是否适合就业并且正常的结婚生子?另外一个也是差不多年纪的男生,在工作,爷爷带来初诊,医生诊断为自闭症,我推测他之前应该是与其他正常孩子一起读书就业,那么自闭症孩子究竟是接受特殊教育好还是正常教育好呢?

廷遥 2017-07-26 21:15:38 @飘1002我学习的诊断要当面和孩子互动的诊断才能进行,单看文字描述无法判断。所以我无法判断这两个人是否真的是自闭症。自闭症里是一个谱系,有不同的程度。没有定论说自闭症是如何造成的,我也没看到说自闭症会遗传。我觉得只要他具备一定的能力,有意愿,完全可以去就业,有关于他们就业的案例。然后他们结婚生子这个不好说,法律好像不建议智力障碍者结婚生子,但是对自闭症并没有这样的要求啊。轻度自闭症或者有的亚斯伯格,他们可能会结婚生子,我没有见过真实的案例,我也不知道怎么说。我其实不知道他们对于爱、爱情会是什么样的想法和感觉。

关于就业,在国外,台湾,都有案例,内地也有,只是很少。我个人对于这个的理解是有机会就业就一定要去争取,如果无法就业,那至少在家庭里一定要帮忙做点什么,或者无法自理、被照顾时能让家长顺利一点的照顾。一个人长时间无所事事会出问题,他们老闲着也一样。在家庭中没有丝毫付出,对家庭中的关系不利,他们可能也会因此对自己不太认可吧。我自己的思路是这样,但不一定对啊。他们十几岁从学校毕业,无处可去时,只能回到家里,再怎么也要度过几十年,几十年什么都不做,感觉还是不太好啊。在他们毕业之后的安置、就业这方面,国内还没有完全开始做。

然后是教育的选择,一旦孩子是自闭症,他肯定是需要一些特殊教育的服务的,可能是社交、认知、沟通。在特殊教育中,我们会为每个孩子做各项领域的评估,然后写评估报告,写教学目标,然后再设计他需要的、适合他的教学内容。然后定期再评量。这是普通教育中没有做、也很难全面做的。有条件的话,根据孩子的具体情况选择,情况较好、有办法,能去普校也挺好的。不过在普校中极需老师的理解,如果老师、同学、家长不接受、排斥,这些孩子在普校环境中会很难受的。有报道过家长联名要求自闭症学生退学。特教发展趋势是融合,但国内发展较晚,也跟经济啊各方面有联系。

—— 7月28日补充更新 ——

六月小姐 2017-07-28 23:35:13 @子文东,前两天拜读你与友邻就自闭症的讨论,提到国内现在吹嘘自闭症孩子是天才的风气,我想补充两句。自闭症(classic autism)和high function autism(也就是所谓的天才)是不同的两种疾病,除了社交恐惧的症状相同,几乎不能定义后者是自闭症。HFA的研究现在是个很狭窄的课题,家长望子成龙的心情都很理解,但是HFA是几十万人里才有一个天才,更多的家长希望认清这个事实,积极治疗孩子病情。参考资料《High Functioning Autism Symptoms》,不好意思,没找到中文。

廷遥 2017-07-29 14:43:09 @六月小姐 有的观点认为是一个谱系,自闭症谱系,谱系里包括自闭症、亚斯伯格、高功能自闭症,好像还包括妥瑞症。也看过有的说法说亚斯伯格像轻度自闭症。有的家长抱着期待,希望孩子也会有某方面的才能很突出,还有一些家长无法接受孩子的问题,当孩子表现出因为不理解状况而焦虑时都会被打一顿。有的家长相信看到别人的方法对孩子有用,也不管孩子的具体情况,就照搬。家长对于老师或者治疗师的态度、期待也是各不相同。之前有个机构宣扬自闭症可以通过锻炼改善,于是带着孩子们拉练,有个三岁的小孩撑不住,累死了。那个老师都没有学过特殊教育,他以前是语文老师……

六月小姐 2017-07-29 14:51:24 @廷遥 同一个谱系的说法我也听过,HFA患者对声音,光线敏感,和亚斯伯格也有雷同,出现社交恐惧的年纪也很接近,但是HFA患者太少,研究一直都很窄。现在乱七八糟为了赚家长钱的无良人士实在太多了,没有一定的知识和经验,根本就是在害人。和心理学的那些乱七八糟的机构一样。

廷遥 2017-07-29 18:53:58 @六月小姐 嗯,是啊,没有规范,良莠不齐。有时候看到那些瞎搞的,会有很多人站出来谴责、指出错的地方,也还是有些人不听劝。

六月小姐 2017-07-30 00:07:35 @廷遥 归根结底还是教育和国家监管问题。心理咨询师执照二三级培训下就可以上岗,自闭症机构也乱来。这是关乎生命和人道,没得到重视。

廷遥 2017-07-30 07:36:57 @六月小姐 嗯,心理咨询师考证跟真的做心理咨询中间需要学习的非常多。教育也一样。一些人半路出家,看了几本书,学了点行为矫正的方法,觉得可以训练别人了就开始做。真的没有把孩子当作独立的个体对待,想把孩子练得顺从。听起来可能挺矫情,我觉得面对生命的职业,真的需要人文情怀的培养,对生命没有丝毫敬畏,对人没有尊重,不把人当人看待,做些事情很无情。

【 在我广播下的讨论暂时到这里结束了,@廷遥 后来就此话题还另外写了一篇日志《关于“自闭症”想说的话》,比较系统的总结了自己的观点。推荐去读一下。】


*注: 1.《星星的孩子》本名《星星点灯》是CCTV曾播出的一部关于自闭症的六集纪录片。那是我第一次看到关于自闭症的详细报道。 2.在《爸爸爱喜禾》这本书还没有出版时,就曾被蔡春猪写喜禾的那些微博感动过。我对他们的了解不多,但很钦佩他的坦诚。

如果你愿意参与到讨论中来,也欢迎留言,我都会整理到这篇书评里。

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