《最好的告别》(阿图•葛文德)读书笔记

刘萍
2017-05-31 16:24:34

一直本能地抗拒看这本书,因为这本书是讲衰老与死亡的,正如作者写此书时的担心:“无论怎样小心翼翼措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人联想到这个社会准备舍弃病人和老人”。然而,当逼着自己去看这本书时,才发现书中描述了我们每个人必须直面的问题:如何面对衰老与死亡,如何圆满地自主掌握自己的人生,而不是最后终老于别人的意愿。正是由于我们拒绝接受衰老与死亡,“才导致我们的末期病人和老人成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品”。而当你意识到这是一个应积极准备的问题时,“生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志”。

该书主要提出了以下2个常识:一是当我们衰老时该去哪里?如何判断我们衰老不能独立生活了?该选择怎样的养老院?二是当我们因衰老患有不可治疗的疾病时,该全力救治还是做好临终讨论以从容地安排余生?

首先,谈一下衰老的问题。第一,怎样判断一个人衰老失去独立生活自理能力了?作者提出了评估一个人身体功能的两个概念,包括八大日常生活活动(在无人帮助下能如厕、进食、穿衣、整容、下床、离开桌椅、行走)指标和八大日常生活独立活动(在无人帮助下购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、

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一直本能地抗拒看这本书,因为这本书是讲衰老与死亡的,正如作者写此书时的担心:“无论怎样小心翼翼措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人联想到这个社会准备舍弃病人和老人”。然而,当逼着自己去看这本书时,才发现书中描述了我们每个人必须直面的问题:如何面对衰老与死亡,如何圆满地自主掌握自己的人生,而不是最后终老于别人的意愿。正是由于我们拒绝接受衰老与死亡,“才导致我们的末期病人和老人成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品”。而当你意识到这是一个应积极准备的问题时,“生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志”。

该书主要提出了以下2个常识:一是当我们衰老时该去哪里?如何判断我们衰老不能独立生活了?该选择怎样的养老院?二是当我们因衰老患有不可治疗的疾病时,该全力救治还是做好临终讨论以从容地安排余生?

首先,谈一下衰老的问题。第一,怎样判断一个人衰老失去独立生活自理能力了?作者提出了评估一个人身体功能的两个概念,包括八大日常生活活动(在无人帮助下能如厕、进食、穿衣、整容、下床、离开桌椅、行走)指标和八大日常生活独立活动(在无人帮助下购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、旅行、处理财务)指标。若不能完成这些活动,或无故发生跌交时,意味着不能独自生活,而需要进行相应的照顾了。

第二,要对衰老有一个清晰的认识。衰老是一个自然的过程,对于人类来说,我们的寿命远远超过了给定的时间,活过80岁,已经算是怪物了。作者在书中形象地描述了衰老引致的身体功能的丧失和疾病的发生。比如人在30岁的时候颅骨刚好能容纳下脑,而70岁的时候由于灰质丢失导致头颅空间空出了很多,即大脑在颅内晃动,所以头部受到撞击后会容易发生颅出血;额叶和海马体的萎缩可致记忆力和判断力受到严重损伤,所以40%会患上老年痴呆症。体内清洁废物的机制慢慢失效后残渣聚集可导致皮肤斑的出现,并可在汗腺中堆积,使老年人易发生中风和中暑。因此,随着年龄的增长,身体各功能开始衰弱和丧失,会以突发某种疾病表现出来,所以老年人患某种疾病而且死亡是正常,只有认识到这一点,我们才能活得自然,而不是归罪于自己做错了什么而要去对抗。

第三,当需要照顾时老人去哪里呢?与子女一起生活?去养老院或护理机构?如何选择合适的养老院呢?与子女一起生活当然不是一个优先选择,因为社会的发展已经导致这种几代一起生活的机会越来越小。书中分析解释了为什么以前老人由后代家人共同扶助变成现在的独立生活或去养老机构生活——以前能活到老年的人并不多见,能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用,掌握着各种权利和财产,具有最高的地位和权威。而如今由于信息与传播技术的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,故其地位动摇了,崇老文化瓦解了,并破坏老人具有经验和人情练达的独有价值;而年轻人因为经济全球化,从而有了更多的工作机会,能独立自主养活自己,而不再为了照顾父母奉献一切以望继承更多的家业。而国家的繁荣也希望更多年轻人到各地去工作,历史的发展轨迹如此清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。但与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。老年人和年轻人均拥有更多的自由,都更多地崇拜独立生活。所以,即使有些子女可能会愿意照顾老人,但给子女带来的精神和劳作压力可能最终会导致双方的筋疲力尽以致亲情关系的破裂。

但关于养老院,老人们一直不太认可。他们相信不能因为生活需要帮助就牺牲自己的自主性。现实中,一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。在养老院中,由于大多数会统一规定老人的起床、用餐、洗澡、休息的时间,以减轻养老院工作人员的工作量(比如他们不可能一上午都随时为各时间点起床的老人准备早餐),但由此限制了老年人的自由并使他们失去了自我控制权,故许多老年人会奋起反抗,并主要通过不合作来表示,比如拒绝规定的活动或拒绝吃药、故意尿在床上等,而工作人员为了老年人的安全或控制病情的需要,主要关注是不是廋了、是不是忘了吃药了、是不是摔倒了,而不关注是不是孤独了,则可能会发生捆绑老年人(防止其乱跑而丢失)或其他很残忍的情况。其实双方的做法和要求都是合理的,养老院工作人员产生这些行为也不是因为冷酷无情,而是不理解对老年人来说至关重要的是他们希望能维持过去的生活和自由地安排生活,而不是工作人员认为的安全和健康。那么,医疗护理机构又如何呢?作者认为这些机构中的医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养,导致其提供的更多是技术而不是去重视和理解老人的需求,也使老年人并不愿意去这些所谓更专业的地方。

因此,无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的自主或自由,这是人为之人的精髓。在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值的生活的名义扩大选择的范围。

当然,也有很多人在努力改善养老院和这些机构的生活,毕竟我们每个人都会变老。如美国一名妇女克伦·威尔逊创建的辅助生活机构,既让老年人能过独立自由的生活,又能在他们需要医疗护理或帮助时提供适当的服务,以帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。

而另一位老年医疗中心的主任,则通过在中心引入猫、狗、鹦鹉等动物和植物,以及允许附近的小学生放学后与老年人呆在一起,为老年人带来了更多的自主生活、欢笑和活力。事实证明,被鼓励承担更多责任比如照顾一株植物的人更活跃、思维更敏捷,也活得更长久。针对养老院的三大瘟疫,即厌倦感、孤独感和无助感,这些生物产生了巨大作用:针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。这也间接说明了为什么一位老人会从照顾自己生病的老伴中因被需要而能体现其存在价值而获得幸福感,尽管常人认为他不会从这些麻烦的事上获得幸福。而只要老伴一离去,老人即会产生无价值感而迅速失去生存目标。

对每个人来说,好的生活都是享有最多独立性的生活,因此,如何选择好的养老院此项为最重要的考虑因素。但让人深思的是,许多养老院也不是为老年人修建的,而是为他们的子女修建的,因为一般来说决定老年人住哪里的是儿女,这从养老院的营销方式就可以看出,那些漂亮的通道和锻炼中心——主要是儿女喜欢其父母拥有的,而不是父母自己的选择。养老院会鼓吹自己是安全的地方,他们从来不说自己首要关心的是老人希望怎样生活,因为恰恰是老人喜欢怎样生活才导致与子女的争吵再导致子女带他们参观养老院。在选择养老院时,很少有子女会想“这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗?”而更多地会想“把妈妈放在这个地方,我心里舒服吗?”想起这是一个多么可怕的报复,因为子女小时通常都是父母为其做各种决定而不是子女自己做选择(比如学钢琴之类),当父母进入老年时子女也学会了将自己的选择强加在父母身上而不听他们自己的想法。

其次,再进入临终环节。当面对几乎无法治愈的疾病时是放弃治疗还是抱着1%可能治疗的希望而花大笔钱、受各样的身体痛苦去全力治疗?当患上因身体功能衰弱而引发不可治的疾病后,是与家人在一起尽量去完成自己的各种心愿?还是花大笔前去医院抢救治疗以多活几天,但再也无法掌握自己以完成自己的意愿?放弃治疗以与家人在一起是否比去医院抢救治疗会少活几天?

死亡多是经历了漫长的医疗斗争,由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆、慢性器官衰竭或高龄累积的衰弱缓缓而来的,是确定的;但死亡的时间并不确定,导致每个人都要与这个不确定性进行抗争去战斗,所以才有医院的尽力抢救,通过化疗、手术等方式牺牲生存质量而希望延长生命长度,而40%的肿瘤医生承认,他们给病人提供他们相信不可能效果的治疗,即这些手段基本上是无效的,因为医患关系的错位导致医生不愿意摧毁病人的期望,若过于悲观不去积极治疗病人会被认为不作为,而实际上这些积极行为几乎是无意义的。医生唯一害怕的错误是做得太少,而大多数医生不理解做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。虽然总有起死回生或是患了绝症仍然活得很长的案例,但这种可能性非常微弱,就像中彩票一样,却导致病人全力争取,本来极低的中奖率却成了大家的希望和计划,导致病人的痛苦和钱财的大量花费,以致多数人最后死的时候“血管里留着化疗药物、喉头插着管子、肉里还有新的缝线“,极其痛苦,而又留给家人债台高筑的悲剧。所以,作者认为“尽全力救治也许不是最正确的做法“。

因此,作者在书中描述了善终护理。即当确认患有不可治愈的疾病时不再去无谓的治疗而是因症护理,并同医生和家人积极地讨论关于生命最后时间的安排。事实证明,加入善终服务的患者经受的痛苦更少、身体能力更强,能够更长时间地同他人进行更好的沟通。即“有时候,只有不去努力活得更长,才能够活得更长“。此外,这些病人在去世半年后,他们的家人患持久地严重抑郁的概率非常小。即,同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静,对自己的状况有更好地控制,也免除了家人的痛苦,还会大幅度减少家庭和社会为此付出的大笔临终开支。这其中,作者谈到了在与这些老人进行善终服务时的谈话的技巧,不要问“临死的时候,你有什么愿望?”而就问“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”这其中,医生在医患关系中最好做一名“解释型“医生,其角色主要是帮助病人确定他们想要什么,而不是当家长型、资讯型医生。而且,如果医生在同病人就病情讨论时能说“我很担心”,那么医生不仅能向病人道出实情,而且告诉病人医生是和他站在一起为他加油的,而且虽然担心发生严重情况,但是还有不确定性,希望依然存在,会让对方非常容易接受后续的谈话内容。

所以,应该认识到的是,多数人希望按照自己的主张有准备地结束自己的生命,比如有时间分享记忆、确立遗产、传承纪念品等,这是生命重要的内容,而垂死时的救治会让他们无法实现这些最后的愿望,医生和家人均在他们生命的终点时给他们造成了深刻的伤害,且对伤害毫无察觉。

书中还对医生的工作提出了一些有益的信息,比如不应只全力聚集于知识的进步,而应需要丰富社会、心理、文化方面的修养,才能与病人更好的沟通。另外,患者死亡并不代表医生的失败,死亡是极正常不过的事,符合人类的自然规律。如果了解这些,在大多数情况下,做为病人一方就不会把老年亲人的抢救无效当作医生的过错;而医生也不必为此怀疑自己的能力。“事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命的尊重“,如果医患双方都能了解到这些,那么目前频繁发生的医患纠纷可能会大大减少。

在本书中,作者还描述了一些独特的观点。比如,(1)人们也许会认为随着年龄的增长,快乐程度会降低,但有研究结果表明刚好相反,随着年龄增长,快乐程度提高,比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。因为随着老年人视野的缩小,当觉得未来是有限的、不确定的时候,他的关注点开始转身此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上,所以,幸福感更容易实现。

(2)在描述一名销售天才时,那位天才说他的技巧是“我愿意被拒绝”,即你必须得愿意被拒绝,这一特性使你学会避免你不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。

(3)“他的见识折磨着他的心“——这让我想起每次在路上遇到的那些因孩子提出要妈妈抱或其他要求而被家长打骂时,我都会备受折磨,因为我的”见识“告诉我这样打孩子会给孩子带来很大的心灵创伤。

(4)接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。

(5)把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在。

(6)表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。

本书内容248页,因翻译流畅又无多少专业的术语,内容又是与每个人息息相关的,所以我阅读此书效率极高,1天内花了大概4个多小时就精读完了,但带给我的震撼却是一生的,为此也花了3个晚上的时间整理好此笔记。

撰文 刘萍 2017年2月17日

http://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404076246362420314&mod=zwenzhang

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