我也想坦率地活下去

quanquan
美国著名畅销书女作家卡罗琳•帕克丝特的长篇小说《HARMONY》,是以日记的形式,由三位紧密连接却视角迥异的女性,站在不同的时空搭建起的一个关于自闭症家庭在痛苦、失落、无助、挣扎之后获得成长的故事。
小说并没有过于煽情、“骗取”同情的书写,反而是靠温暖的笔触、细小的伏笔融合悬疑的成分,展现了一次真诚的关乎心灵的旅程。

【艾莉丝】
作者对小女儿艾莉丝心理感受的描写之精确十分令人钦佩,让我在“偷窥”这个11岁小女孩的日记中,不知不觉捕捉到那个时不时在现在的我的脑海中,执着播放自己画面的11岁的我。作为妹妹,艾莉丝有着对姐姐蒂莉的爱与崇拜甚至保护,但也时常因姐姐的非常规行为感到丢脸,而当她背负起这个家庭“正常小孩”的重担,一方面说服自己做个懂事成熟、体谅父母、容让姐姐的好孩子的同时,却也不免会因姐姐受到特殊关照而心生嫉妒。
在我看来艾莉丝最有趣的一段心理感受是她在一次活动中听到姐姐蒂莉与营地的另一个男孩“做爱”后的一系列内心反应,刚开始是震惊而后是羞愧,再到后来被另一种混杂着嫉妒的微妙感觉纠缠,她不禁在心中暗暗比较自己与姐姐对于异性的吸引力,于是当姐姐在对她解释事件起因时,她甚至感到愤...
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美国著名畅销书女作家卡罗琳•帕克丝特的长篇小说《HARMONY》,是以日记的形式,由三位紧密连接却视角迥异的女性,站在不同的时空搭建起的一个关于自闭症家庭在痛苦、失落、无助、挣扎之后获得成长的故事。
小说并没有过于煽情、“骗取”同情的书写,反而是靠温暖的笔触、细小的伏笔融合悬疑的成分,展现了一次真诚的关乎心灵的旅程。

【艾莉丝】
作者对小女儿艾莉丝心理感受的描写之精确十分令人钦佩,让我在“偷窥”这个11岁小女孩的日记中,不知不觉捕捉到那个时不时在现在的我的脑海中,执着播放自己画面的11岁的我。作为妹妹,艾莉丝有着对姐姐蒂莉的爱与崇拜甚至保护,但也时常因姐姐的非常规行为感到丢脸,而当她背负起这个家庭“正常小孩”的重担,一方面说服自己做个懂事成熟、体谅父母、容让姐姐的好孩子的同时,却也不免会因姐姐受到特殊关照而心生嫉妒。
在我看来艾莉丝最有趣的一段心理感受是她在一次活动中听到姐姐蒂莉与营地的另一个男孩“做爱”后的一系列内心反应,刚开始是震惊而后是羞愧,再到后来被另一种混杂着嫉妒的微妙感觉纠缠,她不禁在心中暗暗比较自己与姐姐对于异性的吸引力,于是当姐姐在对她解释事件起因时,她甚至感到愤怒。我猜测这一段描写的另一种目的是在表明艾莉丝并没有把患有自闭症的姐姐当作可同情的异类、弱者,在她心中她赋予了姐姐与她在对异性的吸引能力上比较的权利。正常女孩之间该有的微妙关系,在她们身上同样映证,并没有因为姐姐蒂莉的“特别”而出现意外。
整篇小说让我觉得描写姐妹俩最动人的互动,该是姐姐主动给妹妹的那个笨拙的拥抱吧。“几分钟后,蒂莉走进卧室。她来到我的床头打算抱一抱我,但因为我是躺着的,结果她一不留神竟然趴在了我身上。可我发现这种感觉倒很不错,她身体的重量把我压进柔软的床垫,就好像她横在了我和这个该死的世界之间。这一刻,我感受到了姐姐的温暖和保护。”

【斯科特】
开始时觉得斯科特是一个极端的伪君子,读完小说后便觉得他只是个自恋过度的人,当然,他并不是坏人。他热爱拥有权力的自己,他热爱被自己盲目崇拜的能力,他热爱自己能够让那些无助的家庭无条件信服的语境,他热爱那个被饱经自闭症折磨的家长视为拯救者的自己。故事开始,他始终维持着得体绅士的形象,即使偶尔被敏感的艾莉丝捕捉到一些透露本性的细节,可当故事不断往下发展,这些细节不断被放大让阅读者越来越直白地感受到,甚至产生了对人物的反感与厌恶。可是斯科特这个人物的塑造在整个故事中却担负着最重要的使命,或许他后来的极度崩溃式自杀在哈蒙德一家的记忆深处永远埋下了黑色的阴影,可也是他的出现直接促使了哈蒙德一家的巨大成长,而我相信阴影最终也会因为爱的缘故日渐褪色。

【蒂莉】
自闭症的范围非常广泛,现如今也没有能够治愈的医疗手段。因其患者难以与普通人形成交流且其大脑活动方式异于常人,被比喻为来自外星球的人。我想这也是译者没有选择一个直白的词语来完成书名“HARMONY”的直译,转而使用《星星上的人》来迎合受中国文化语境影响的读者口味的原因吧。
因此秉承外星人的形象,蒂莉的日记永远不受地球上时间空间的限制,她的想象力是点状的,充满跳跃性,甚至在三维空间上难以施展出全部的魅力,需要扭曲常规时空才能接收到它的频率。
许多自闭症患者的智商是低于普通人的,并不像媒体的报道中将“自闭症”与“天才”、“爱因斯坦”、“莫扎特”……这些标签视为统一共同体的那样,其中80%的患者无法独立生活,是天才的比率就好比一个普通高中考上清华北大学生的概率,所以相比之下蒂莉其实是诸多自闭症患者中比较幸运的孩子了。
自闭症人群经常被误认为情感匮乏、靠冷漠回应的群体,所以在妹妹艾莉丝心里姐姐经常是情商极低的存在,在面对某些事件时总会产生“蒂莉肯定体会不到吧”之类的困惑。
患有重度自闭症的日本作家东田直树,在13岁时写了一本畅销三十多个国家的随笔,中译本《我想飞进天空》。他如同一个受到冤屈在黑暗中被囚禁多年的受害者,凭借那些珍贵的文字诉说令人们心脏抽搐的冤情,并赋予文字化为天使的魔力,给那些备受自闭症困扰的家庭带去阳光与希望。在书中,罹患自闭症的少年讲述他给别人制造麻烦时的悲伤与自责,懊恼他无法控制的身体行为与情绪反应,解释自闭症患者并非没有感情,而是怎么努力都无法做到像正常人一样的感情应答,坦诚他恐惧成为别人的负担继而被抛弃,希冀人们能对自闭症人群多点耐心、宽容、理解与帮助。
自闭症患者通常都会在某一阶段有让他们极其沉醉的特定的单一兴趣,作者在蒂莉身上的设置是雕塑,而我想这一设置的目的其实也是在表现蒂莉敏感的内心与情感,她迷恋那些依靠历史、艺术、情感矗立在世界上的雕塑,她能理解被纪念的感动。所以她一直对于建造“哈蒙德家庭纪念碑”充满着极高的热情,她热爱她的家庭,希望她的家庭可以一直以某种方式被守护、被纪念。

【亚历珊德拉】
《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪先生在一次演讲中谈到他把儿子送去机构好几年了,但儿子在机构的学习中并未实现什么反转的剧情,相反获得改变最大的倒是他自己。他坦言最开始确实希望儿子能有翻天覆地的变化,瞬间变成正常的孩子,可他也意识到这样的想法其实是不接受儿子的表现,于是后来他接受了儿子外星人般的行为,陪他一起去体验这个让他无所适从的世界。
所以在整篇小说中让我最为感动的就是妈妈亚历珊德拉的成长,“恐怖事件”过后带给了她诸多思考,使她从开始时面对现实的无力到最后为女儿拥有奇妙的想象力感到骄傲,不再把女儿的独特归结为一种类似于“臭虫”的可以有什么特效方法一次性被解决的“疾病”,而是选择做一个导游,引领来自外星的女儿如何与地球上的社会相处。

美国是最早对儿童自闭症开展研究和干预的国家,从诊断到康复以及教育都有系统的社会网络保护,无论是诊断、早期介入和康复服务患者都只需支付一小部分费用,甚至是免费享受服务。即便如此,透过亚历珊德拉的日记依然能感受到自闭症家庭遭受的普通人无法体会的困难。
而在中国,自闭症群体更是处于边缘的地带,无论是旁人对于自闭症患者奇怪行为的带刺的目光,还是被普通学校拒收,在特殊学校寻求教育的高额费用,都为很多家庭带去诸多的痛苦与折磨。有记者问蔡春猪如何改善自闭症儿童的生存处境,他回答说人人生一个自闭症。这当然是一句玩笑话,但也真实地反映很多时候只有不幸降临到自己头上,才能狼狈地抛下置身事外的从容去深刻感受那份痛苦。喜欢一个纪录片的结束语,“一个看似边缘群体的命运,折射的是这个社会里每个人的处境,一个美好的世界需要人人参与创建”。
最后,想引用东田直树受邀去美国参加演讲时看到自由女神雕像时说的一句话,“看见自由女神的时候,自己也想面向天空坦率地活下去”。
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