用我们的爱温暖他们

柒月

如果命运让孩子变成星星,那我们就一定要成为他们的夜空——题记

有这样一群人:

他们眼睛不盲,但对周围事物视而不见;

他们耳朵不聋,却对一切声响充耳不闻;

他们也不哑,可是他们无法与外界交流。

他们就是自闭症患者,他们封闭在自己的世界里,人们称他们为“星星上的人”。

曾写出《巴别塔之犬》的美国女作家卡罗琳·帕克斯特今年带来了暖心治愈力作——《星星上的人》(《HARMONY》),聚焦自闭症症儿童,以蒂莉的妹妹——艾莉丝、她们的母亲亚历珊德拉和自闭症患者——蒂莉三者的视角,用日记体的形式,围绕蒂莉一家在参加“和谐(HARMONY)”夏令营的现在、过去及未来的经历,让我们注意到自闭症患者及其家庭,这样一个特殊的存在。

自闭症又称孤独症,可谓是当今世界上的“绝症”,是最令人绝望的病症之一,病因不明且世界上还没有一例得到完全治愈的病例,仅中国的自闭症患者就已超过1000万,这无疑是一个庞大的群体,有1000万个人存在语言障...

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如果命运让孩子变成星星,那我们就一定要成为他们的夜空——题记

有这样一群人:

他们眼睛不盲,但对周围事物视而不见;

他们耳朵不聋,却对一切声响充耳不闻;

他们也不哑,可是他们无法与外界交流。

他们就是自闭症患者,他们封闭在自己的世界里,人们称他们为“星星上的人”。

曾写出《巴别塔之犬》的美国女作家卡罗琳·帕克斯特今年带来了暖心治愈力作——《星星上的人》(《HARMONY》),聚焦自闭症症儿童,以蒂莉的妹妹——艾莉丝、她们的母亲亚历珊德拉和自闭症患者——蒂莉三者的视角,用日记体的形式,围绕蒂莉一家在参加“和谐(HARMONY)”夏令营的现在、过去及未来的经历,让我们注意到自闭症患者及其家庭,这样一个特殊的存在。

自闭症又称孤独症,可谓是当今世界上的“绝症”,是最令人绝望的病症之一,病因不明且世界上还没有一例得到完全治愈的病例,仅中国的自闭症患者就已超过1000万,这无疑是一个庞大的群体,有1000万个人存在语言障碍、拒绝交流、沉迷在自己的世界中,有1000万个家庭因此支离破碎,被其他人用鄙夷的眼光看待。

2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关爱日”。在看《星星上的人》这本书的时候,正值CCTV-12制作的“世界自闭症关注日”特别节目播出。

一般说,一个孩子的降生给家庭带来的是幸福和喜悦,但蒂莉的诊断结果让全家从希望的春天跌入到阴冷的寒冬,亚历珊德拉茫然、焦虑、不知所措,确诊只是治疗的开始,而非结束。但她明白了既不是她的错,也不是蒂莉的错,也许是上帝给她和蒂莉出了一道永远也解不开的难题。

蔡春猪在儿子喜禾两岁零六天被确证为自闭症的那一天,写下了《给儿子的一封信》,一封也许永远得不到回复的信。在信中,蔡春猪以诙谐幽默的语言小心翼翼地绕开悲剧的漩涡,何冰老师在《见字如面》的节目上笑着读完这封信,却让人泪流满面。

信中写道:

专家还拿了一张表,让我们在上面打勾打叉,表上列了很多问题:是不是不跟人对视?对呼唤没有反应?不玩玩具……符合上述特征就打勾。每打一个勾,都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了,怎么得这么多勾啊!专家说,你是高功能低智能自闭症。你终于得到一把叉了。你的人生被否决了。你父母的人生也被否决了。

简单的人生也变成一种奢望,当孩子还在母亲肚子里,父母对孩子成长的那些期待和幻想:成为科学家、当大官或者挣好多好多的钱,也就成为了真正的幻想,幻想成了浮云,面对身患自闭症的孩子,只期望他们能做一个普通人,父母努力让他们成为一个普通人。

亚历珊德拉没有放弃,她一直尝试寻找治愈蒂莉的方法,在和丈夫哈蒙德商量之后,加入了斯科特组织的和谐夏令营。斯科特给予这些特殊家庭和孩子他所有的爱,虽然他有些专制独裁,可他试着了解关注自闭症儿童,有足够的耐心和勇气,给更多的家庭带来了希望。他们抱团取暖,用爱温暖彼此。

在《朗读者》的一期节目中,自闭症双胞胎——秋歌和秋语的父母秋爸爸秋妈妈,本是人人羡慕的高颜值学霸夫妻,又拥有一对可爱的双胞胎儿子,他俩是幸福的父母,他们组成了一个幸福的家庭。但命运却接二连三地和他们开玩笑,两个孩子两岁时被双双确诊为自闭症,哥哥在2011年又被查出患有白血病,命运一次次无情地摧残着这对平凡的父母,但秋爸秋妈没有退却,苦痛和磨难让他们拥有了超人的勇气。

董卿在节目中泪光闪闪地问道:你们的这种勇气是来自于哪里呢?秋妈回答到:我觉得是来自于爱,还有一种为人父母的使命感。我唯一的愿望就是,宝宝、贝贝(秋歌、秋语)能够在这个世界上有尊严的活着。这一辈子我想做他们的守护神。我的愿望就是比他们多活一天。因为这样,我才能够多照顾他们一天。

面对自闭症病人,无论你是他们的亲人还是陌生人,我们要张开爱的翅膀,用我们的爱温暖他们。虽然现在没有办法完全将他们治愈,但惟有坚持才能看到希望,希望更多的人能关注自闭症,希望更多的人能关爱自闭症患者,用爱温暖他们!

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