快速读完《最好的告别》

Charlie Lan
#读书笔记摘抄#

一介凡夫

生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡。生老病死的进程不可逆。有些人觉得这个话题太残酷,可能会让人联想到这个社会准备舍弃病人和老人。然而,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。

科学的进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死。

从呱呱坠地,到蹒跚学步、青春叛逆、而立不惑,再到耄耋之年这个过程中,有一项能力,也许是每一个人最想拥有的。那就是对生活的独立掌控。独立、自由这两点,小时候的我们对此没太多概念;年轻气盛之时,我们极尽所能去追求;岁月流逝,当人体的一些基本功能逐渐丧失的过程中,又对其无比的向往与怀念。“这个世界上最畅快的事情,莫过于能自己去卫生间。”当一个老人如此倾诉衷肠时,眼里的荣光就是曾经的辉煌。

虽然现代医学让死亡发生的时间推迟了,但是,其轨迹不变。越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年,罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁...
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#读书笔记摘抄#

一介凡夫

生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡。生老病死的进程不可逆。有些人觉得这个话题太残酷,可能会让人联想到这个社会准备舍弃病人和老人。然而,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。

科学的进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死。

从呱呱坠地,到蹒跚学步、青春叛逆、而立不惑,再到耄耋之年这个过程中,有一项能力,也许是每一个人最想拥有的。那就是对生活的独立掌控。独立、自由这两点,小时候的我们对此没太多概念;年轻气盛之时,我们极尽所能去追求;岁月流逝,当人体的一些基本功能逐渐丧失的过程中,又对其无比的向往与怀念。“这个世界上最畅快的事情,莫过于能自己去卫生间。”当一个老人如此倾诉衷肠时,眼里的荣光就是曾经的辉煌。

虽然现代医学让死亡发生的时间推迟了,但是,其轨迹不变。越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年,罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。救治失败并不是医学的无能,而是对生命过程的尊重。

应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

崩溃

30多岁时,大脑是一颗1400克的器官,颅骨刚好容纳得下;70岁时,大脑灰质丢失使头颅空出了大多2.5厘米的空间。老年人头部受到撞击时,很容易发生颅内出血。对大脑而言,最先萎缩的部分一般时额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。一个60岁健康人的视网膜接收到的光线也只有一个20岁年轻人的1/3。40岁左右,肌肉质量和力量开始走下坡路。到80岁时,人体失去25%~50%的肌肉。

到60岁到时候,在美国这样的工业化国家,人们一般已经失去1/3的牙齿。85岁以后,大约40%的人已经一颗牙齿都没有了。在骨头和牙齿软化的同时,身体其他部分逐渐变硬。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量钙沉积物,变得坚硬。一多半的人,到65岁时得了高血压。

虽然老年人口迅速增加,但1996年到2010年间,美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了25%。

依赖与帮助

衰老是一系列连续不断的丧失。凭借运气和严格自我控制,人可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但最终所有的丧失会累积到一个点,彼时,身体或者精神上没有能力独立应付生活的日常要求。大多数人没有为之做好准备。很少有人在已经太晚,来不及采取任何措施之前,哪怕稍微想一想,在需要帮助的时候该如何继续生活。

老年公寓、救济院、疗养院是在面对高龄依赖问题产生的词汇和建筑。这些地方的工作人员技术娴熟,专业认真。可是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。这些机构的目标,从来不是:在人们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。人们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。但是,这似乎并不正确。

人们并没有一把火把疗养院夷为平地,因为我们想象不出,在外面衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下,还能有什么更好的选择。Keren Brown Wilson提出「辅助生活」这个概念,并于20世纪80年代建立第一处老年辅助生活区。今天,辅助生活被视为介于独立生活和疗养院之间的中转站。「辅助生活」的目标是任何人都不觉得被机构化了。

1943年,心理学家Abraham Maslow发表了他影响巨大的论文《人类动机论》(A Theory of Human Motivation),提出著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是生存和安全需求;往上一层是爱的需求和归属感需求;再往上一层是实现个人目标、掌握技能;最上一层是Maslow所谓的「自我实现」的需求。

年轻人与老年人的行为方式恰恰相反。研究发现,年龄大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是在做事上;关注当下,而不是未来。如果Maslow需求层次正确,缩小生活范围与人们追求最大限度的自我实现背道而驰,那么,年龄增长,人的快乐程度会降低。但是,斯坦福大学心理学家Laura Carstensen的研究发现,随着年岁增长,快乐程度提高,而非变得不开心。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。

她提出一个假设:我们使用时间的方式,可能取决于我们觉得自己还有多少时间。

当你年轻身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你「一切皆有可能」。你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西。但随着你的视野收缩,你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

她给这个假设起了一个玄妙的名字,社会情绪选择理论(Socialemotional Selectivity Theory),并做了一系列实验验证她的想法。研究人员发现,当生命脆弱性凸显出来时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变;至关重要的是观念,而不是年龄。

即便死亡的威胁使我们重新对欲望加以排序,但这些欲望并非不可以满足。对于一个衰弱的老人来讲,也许他只想要把腿放在一个物体上,这样可以缓解疼痛——这就是他最舒服的时候。

辅助生活的概念得到了极好的发展,Wilson也因此成为富翁。对于这个概念,做起来比听起来要难多了。因为使事情复杂化的是,我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反,我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以,大多数养老院关注的内容,他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了;而不是他是不是孤独。

更好的生活

也有人尝试在疗养院中做一些突破,来抗击他们眼中疗养院的三大瘟疫: 厌倦感、孤独感和无助感。Bill Thomas就是其中之一。他是大通纪念疗养院(Chase Memorial Nursing Home)的医疗主任。他向疗养院中引入了两只狗,四只猫和100只鸟。「我们认为不能说话的人开始说话了。」Thomas说道。研究者研究了该项目两年间的效果,发现总的药品开销只是对照机构的38%,死亡率下降了15%。

衡量人们对药物的依赖下降了多少,多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难的多。唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。

放手

什么时候努力医治,什么时候放弃治疗?

在美国25%的医疗保险费用花在5%,生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。来自其他国家的数据相对有限,但是在有数据的地方,例如荷兰和瑞士,结果同美国很相似。问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。

善终护理和标准医疗并不是无所作为和治疗的区别,而是优先顺序的不同。善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。并不是每个人都接受其主张,但是那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争,不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。

当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是死的时候血管里流着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的锋线。这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。

2010年,麻省总医院的研究提供了更加令人惊异的结果。研究人员让151位四期肺癌患者,任选两种可能的治疗方法之一,一半接受常规肿瘤治疗,另一半则在接受常规肿瘤的同时接受姑息治疗专家的访问。结果,看姑息治疗专家的病人更早停止化疗,更早开始善终服务,在生命末期遭受的痛苦更少,并且寿命增加了1/4。这其中的教训几乎具有禅意:只有不去努力活得更长,才能够活得更长。

从1991年开始,在几年之间,让医务人员和病人讨论临终愿望,几乎成为所有入驻医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目。谈话内容浓缩成四个关键问题:
1.如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
2.你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
3.你愿意使用抗生素吗?
4.如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

这一系统的存在意味着,病人及家人在发现自己陷于深重的危机和惊恐之前,基本上已经就他们想怎么样和不想怎么样做过讨论了。姑息护理专家Susan Block认为,讨论临终愿望的主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。她解释说:“人们有很多担忧和真正的恐惧。” 接受个人的必死性,清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。Block认为,如果不是为了满足所爱的人的希望,2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。

医学的真正功能究竟是什么,这个问题还没有定论。换句话说,我们到底付钱让医生做什么。

死亡是我们的敌人,但是这个敌人拥有优势力量,注定是最后的赢家。我们从医者的责任是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话,并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备。

艰难的谈话

有研究显示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段。第一阶段国家极度贫困,得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,人们求助于卫生保健系统,他们往往在医院逝世。第三阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。

要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义,生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务。

两位医学伦理学家Ezekiel Emanuel和Linda Emanuel合著的一篇短论文,提到三种医患关系,家长型、资讯型和解释型。最古老、最传统的家长型医患关系: 我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。第二种是资讯型,与家长型关系正好相反: 我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。越来越多的医生成为这个样子,医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。第三种,解释型关系: 医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说什么最重要?你有什么担心?”专家把这种方式称为共同决策模式。在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑适当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必须的

临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解,在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。医生为病人提供的各种药物的不同组合的方案中,他们唯一没有提出或者讨论的,就是不采取任何措施。少做一点也是帮助,让病人把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。

最好的告别

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气:寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。第二种勇气更加令人却步:依照我们发现的事实采取行动。

所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动,构建我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。当我们理解到这一点,就可以明确几个结论: 我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。

辅助自杀(Assisted Suicide)业已成为艺术术语,其鼓吹者更喜欢用「有尊严的死亡」这个委婉的说法。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权力,只不过这一次医药同样也是加速他们死亡的时机。我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难:给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利,以及与他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。我不担心对这些权利的滥用,而更担心对他们的依赖。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。

思考死亡是为了活得更好

这本书讲述了人类对付自身的生物学约束,以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。医学科学赋予我们反抗种种局限的非凡力量,这种力量的潜在价值是促使我成为一名医生的核心原因。但是由于医学领域中的人不愿承认这种力量的有限,而且将永远有限,我一次又一次的看到我们给病人造成的伤害。

我从来没有想到,我作为医生,事实上作为人类最有意义的体验,会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题,而不仅仅是医学能够解决的问题。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标:我们的工作是助人幸福。
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