现实太骨感

对于大多数中国人来说，重症监护室是一个陌生的地方。我们对它的认识大多来自于影视剧，里面总是上演着这样的情景——救护车、直升机、护理人员、急症室、心脏停搏急救小组，以及宣布坏消息的严肃医生。我们很少能够看到或是了解到重症监护室里的真实情况。正因如此，有些故事若是没人说，我们永远也不会懂。

《长远看来，我们都已死去！》是一本站在医生和病人的双重角度，进行叙事和展开理性讨论的医学作品。作者赫尔曼教授向读者诚恳地分享了，从医三十多年来临床的所见、所感、所悟。书中用饱满而真挚的笔触描绘出一个个感人至深或是令人警醒的真实故事。我们可以从这些故事中体会到：一个医者的良知以及他对这个社会的责任感。

重症医护同时涉及拯救生命、延缓生命、安排死亡三种情况，这三者的界限通常模糊不清，不同的医疗机构、医护人员以及患者家属对此总有不同的解释和理解。以至于社会上的许多人抱有不切实际的幻想，以为病人只要被送进重症监护室，被高科技医疗器械包围，就意味着他们有更多的机会痊愈康复。

发达国家每年约有1/4的人死于重症监护室。事实上，只有少数人是因为突发疾病或是意外伤害而接受重症医护，他们一般是上了年纪，许多身体器官逐渐出现了不可逆的衰退，慢慢染上各种各样致命的疾病。即使他们已经没有任何生存下来的希望，医护人员照样能保持住某些重要器官的机能，让他们继续存活几小时、几天，或是更长的一段时间。这并没有技术上的难度，仅仅取决于病人的社会地位和经济能力。这笔高昂的费用往往使患者家庭面临破产，或是让政府财政支出迅速增长。但是，即使经济负担如大山般沉重，在病房内谈论巨额开支，也显得太不现实，太不人道了。如果政府不对临危的病人施以援手，人们就会谴责政府的官僚们，说他们见死不救，只想省钱。因此，重症监护室的医护人员不得不思考一个更为复杂的问题：究竟应当采取多少医疗措施来挽救重症病人的生命，又应当由谁来决定这些医疗资源的分配？

现在的中国，随着城镇化、国民素质的提高和人口老龄化，越来越多的老人家属选择让老人的最后几天在重症监护室里度过。就在写这篇书评的前天，我的一个邻居办了丧事，他的父亲以每天一万二的代价在重症监护室里住了六天，直到见完所有亲属，才咽下最后一口气。这笔费用的相当一部分是由医保支付。且不谈，老人是否愿意用呼吸机支持呼吸，是否愿意以药品和器械维持心脏跳动，这种残酷的方式只能稍稍延迟死亡。参与治疗的医生在传统与道德的面前，不得不提供徒劳的医护行为，最终留给社会的只能是巨额的账单。

然而，最初设计生命维持器械和药品的目的，并不是为了延缓自然死亡。虽然，好心的医护人员会在病人临终前竭力奔忙，尝试一切可行的救治手段，病人却只能痛苦且毫无尊严地结束生命。对医护人员来说，每一次经历都是令人伤感的，他们只能在“能做什么”和“该做什么”中间寻找平衡。

在身体受到全方位监控、又有器械和药物支持的重症监护室里，病人极少毫无预警地突然死亡。病人会在死亡线上挣扎很久，虚弱与创伤让他们的肉体和精神受尽折磨，直到身体的重要机能缓慢地全部停止。那是一种噩梦般的可怕经历。

例如，尽管脾脏是个过滤器，还是重要的血液补充器官，但我们还是可以没有它。医生通常不愿意承担风险，显然直接摘除脾脏比修复来得更为快捷安全。同样，肾脏的功能也可以用血液透析代替。肠道的存在只是为了吃饭，我们完全可以越过肠道，使用静脉注射的方法提供营养。又如，胰腺疾病通常会引发严重的问题，但是我们可以把胰腺完全摘除，定期注射胰岛素和口服消化酶的替代剂。

对重症监护室的患者来说，生殖器没有太大用处，就算是身体下部的主动脉，也可以进行修复或替换。如果病情持续恶化，那么四肢也可以不要。

肝脏是个麻烦，因为没有它就不能分解体内的毒素，人体会因此迅速死亡。但是医生也有别的办法，比如进行肝脏移植。

好好想想吧，在重症监护室里，只需要脑袋下面有一副躯干，里面有心脏、肺和肝脏，你就能借助呼吸机、药物和各种器械延续生命。那些年轻的重症病人如果大难不死，出院后住在这幅躯壳里的灵魂绝对不会快乐，而照顾他们的亲人也会因此背负更加沉重的包袱。

赫尔曼教授在书中举了两个病例。得了肌肉萎缩症的里纳尔多和脊髓受损的罗伯特，这两个年轻人生活不能自理，只能全身心地依靠他人，他们常常精神错乱，生活在面目全非的阴影之中。他们的父亲更是鲜有选择，在贫穷和绝望中与不可战胜的病魔不断战斗。

这两个病例，凸显了医疗护理系统的两个弱点：一是医疗系统将全部注意力都放在治疗的前期。大多数重症监护医生的研究主要局限于病房内的问题，没有为出院后的患者提供足够的技术和服务。二是社会极度依赖病人亲属，并不关心丧失生活能力的出院者。家庭护理者和被护理者将突然面对生活的转变，面临如同牢狱一般的家庭生活。如果没有其它护理方式，或是太过昂贵，便只能任由情况持续恶化。

我认识一个自闭症患者A和他的父亲，他们有着与里纳尔多和罗伯特相似的遭遇。自闭症使四十多岁的A始终没有稳定的工作，一次严重的车祸又使他失去了行走能力。这时，他的父亲已经七十多岁了，仅靠微薄的退休金为生，经济状况十分窘迫。更糟糕的是，A出院后得不到任何特殊的医护支持，由于父亲年老体弱抱不动他，上厕所、洗澡都只能在床上完成。这场灾祸使他们的生活条件急剧恶化，无法在家中接受进一步治疗。先是长期卧床，全身肌肉逐渐萎缩，免疫力下降；然后双腿发炎化脓，A的父亲曾用抗生素和外敷药物治愈了炎症；但现在，因为卫生问题，他又回到了原点，双腿再次发炎化脓，在他家的楼梯道里就可以闻到一股恶臭。

我问A的父亲：“为什么不把A送到福利机构去？”
A的父亲：“只要我还活着，他们就不会免费收下A。”

我又问：“花钱送去呢？”
A的父亲：“普通机构一个月要三千多，比我的养老金还高。一两千的机构也有，但是不给换药，我怎么忍心把A送到那种地方去！”

听了这些话，我就想如果医疗系统和福利机构能够分担一些他们的重担，这些无辜的人就可以轻松很多！但现实太骨感。

那些居委会和残联的干部们每到春节、国庆总会送来一袋米和一壶油，他们一方面让病患的亲属不得抱怨生活的不幸，另一方面却表现出一副关怀备至的摸样。事后，家庭护理者只能在情绪起伏中痛苦挣扎，被内疚和怨恨反复折磨。如果你被突然被关进房里，还被要求无限期与恐怖的病患寸步不离，你就会感同身受。社会总能轻易接受重症监护室里发生的一切，并且愿意为此掏腰包。但当病人被送回家，他却只能由某位家庭成员24小时全职看护，除此之外，再也无依无靠。

医疗系统有着令人嫉妒的充足资金，却只关注专科水平的发展，而不是与大众互动，为大众的需求服务。大家习惯于衡量医疗费用，临床医生也开始对费用负责，却很少有人会以衡量费用的谨慎方式，为病人以及病人的家庭衡量后果。再看看大局，更令人沮丧：个人健康和公众健康往往由一些非卫生因素决定，如住房、工作、社会经济地位、司法教育等。

2016年，中国的残疾人已超过8500万，其中生活不能自理的超过1000万；全国的老年人口已超过2亿，20年后将超过4亿。因此，必须进行改革，建立一个以病人和大众的需求为己任的合理医疗系统刻不容缓。但这条路还很漫长，我们不过刚刚启程而已。